Intervista al presidente dell’AIC

Settimana nazionale della celiachia. Italiani confusi, e la colpa è anche dei media

Al via la III edizione della Settimana Nazionale della Celiachia, per sensibilizzare e far conoscere i reali rischi della malattia. Molte le persone confuse, con la complicità anche dei media e dei Vip. Il presidente dell’AIC spiega a Diario Salute il perché e quanti sono davvero i celiaci in Italia

La moda del gluten-free è molto diffusa tra i non celiaci
La moda del gluten-free è molto diffusa tra i non celiaci (Lucie Peclova | shutterstock.com)

ROMA – Un esercito di celiaci in Italia, che ogni giorno devono combattere una battaglia contro sintomi spesso invalidanti come diarrea, dolori addominali, afte, debolezza, dimagrimento… solo per citarne alcuni. Il problema maggiore è che molti di questi non sanno di avere la malattia celiaca e, per contro, molti altri escludono pericolosamente il glutine dalla dieta senza essere malati – alimentando la moda del gluten-free: un business da 320 milioni di euro soltanto nel nostro Paese.

Quanti i veri malati?
Ma quanti sono i veri celiaci in Italia? «Il documento ufficiale che attesta il numero di pazienti diagnosticati in Italia è la Relazione al Parlamento del Ministero della Salute – spiega Giuseppe Di Fabio presidente dell’AIC, Associazione Italiana di Celiachia – Gli ultimi dati disponibili registrano 182.858 pazienti, di cui ben 129.225 sono donne, colpite due volte tanto rispetto agli uomini. Si stima però che i pazienti attesi in Italia siano in tutto 600mila in quanto la prevalenza della patologia è l’1% nella popolazione italiana. Una fotografia ben riassunta dalla metafora dello ‘iceberg della celiachia’ che evidenzia come oltre 400mila diagnosi siano ancora sommerse, non conosciute. L’obiettivo è quello di far emergere le diagnosi nascoste attraverso una performance diagnostica sempre più efficace ed efficiente, riducendo i tempi di attesa che oggi ammontano ancora in media a 6 anni, preservano la salute dei pazienti ed evitando inutili costi per il Sistema Sanitario Nazionale».

La moda del gluten free
Come ribadito da molti medici e specialisti sono purtroppo molte le persone che escludono il glutine dalla propria dieta, senza reale motivo. Esponendosi così a numerosi rischi per la salute, invece che, per così dire, preservarla. A questa tendenza, tuttavia, contribuiscono anche i media (spesso costituiti da Blog, siti e Forum che pubblicano fake news o informazioni errate) e perfino i Vip e le Star internazionali come per esempio Gwyneth Paltrow, Victoria Beckham o Lady Gaga che fanno sapere ai loro milioni di follower sui social, che la dieta gluten-free è fonte di salute assicurata. E così le persone sono confuse.

Confusione!
«Da quando è nata l’Associazione pazienti nel lontano 1979 sono avvenuti numerosi cambiamenti non solo nel panorama delle tutele dei pazienti ma anche nella conoscenza stessa della patologia presso i cittadini, i media, gli operatori della ristorazione e la comunità scientifica – sottolinea Di Fabio – Paradossalmente oggi affrontiamo il problema contrario: la celiachia ha acquisito un’ampia visibilità e si trova spesso sotto i riflettori. La criticità è rappresentata dal moltiplicarsi di informazioni scorrette o approssimative, troppo spesso diffuse da media non informati ma anche dai numerosi personaggi noti che intraprendono la dieta senza glutine per propria scelta personale, contribuendo a diffondere convinzioni errate e dannose in quanto non è possibile diagnosticare la celiachia nei pazienti già a dieta senza glutine».

In aiuto dei ‘veri’ malati
Per fortuna, in aiuto dei veri malati ci sono associazioni come l’AIC. «L’Associazione nasce da un gruppo di genitori che all’inizio degli anni Ottanta si trovava ad affrontare le prime diagnosi in un panorama di assenza totale di tutele e di assistenza nell’affrontare una malattia di cui si conosceva ancora pochissimo – racconta il Presidente – Oggi il Gruppo AIC è composto da AIC Onlus, una Federazione di 20 Associazioni territoriali presenti in tutte le regioni italiane, dalla Fondazione Celiachia e dall’Impresa Sociale Spiga Barrata Service licenziataria del marchio Spiga Barrata.  L’Associazione è portavoce dei pazienti e delle loro istanze in tutti i più importanti contesti istituzionali, cura progetti volti al miglioramento della vita quotidiana del paziente (il Prontuario degli Alimenti, l’Alimentazione Fuori Casa, l’educazione alimentare nelle scuole e non solo), cura iniziative e strumenti di comunicazione volti a informare e sensibilizzare il pubblico, i media e la classe medica, attraverso le sue associate risponde direttamente ai bisogni dei celiaci sul territorio, sostiene la migliore ricerca scientifica attraverso Fondazione Celiachia, gestisce il Marchio Spiga Barrata, la massima garanzia di sicurezza e idoneità per le persone celiache, attraverso la sua impresa sociale».

La Settimana Nazionale della Celiachia
«L’evento più importante in questo periodo dell’anno è La Settimana Nazionale della Celiachia, giunta ormai alla sua terza edizione – ricorda Di Fabio – Dal 13 al 21 maggio, l’Associazione richiamerà l’attenzione del grande pubblico e dei media sulla celiachia. Il tema del 2017 è la nutrizione e lo slogan scelto per quest’anno ‘Il senza glutine non è una moda, è la terapia per la celiachia. Una settimana dedicata all’educazione alimentare, per vivere al meglio la dieta’. Il punto di riferimento della Settimana di sensibilizzazione nazionale è il sito web www.settimanadellaceliachia.it che ospita alcune aree informative fisse e un focus tematico da cui è possibile consultare, scaricare e condividere informazioni per raggiungere il più elevato numero di persone possibile. Quest’anno il pubblico trova le 5 regole per una corretta alimentazione senza glutine e l’impegno di AIC per la dieta, unica terapia oggi conosciuta per la celiachia. Inoltre nel corso della Settimana le associazioni territoriali organizzano eventi e iniziative consultabili sul sito web nell’area ‘eventi’ e il pubblico ha la possibilità di relazionarsi con esperti medici e dietisti attraverso una chat interattiva».
Inoltre, nel corso della Settimana viene presentata e diffusa al pubblico la Guida digitale ‘Sport&Celiachia’ patrocinata dal CONI e a cura del Comitato Scientifico AIC. La Guida Sport è incentrata sulla relazione tra sport, atleti celiaci e dieta senza glutine, l’unica terapia attualmente nota per la celiachia. Da non dimenticare, ricorda il Presidente, il primo Evento Giovani AIC che si tiene a Montecatini Terme nelle date del 20-21 maggio 2017. Lo scopo è quello di conoscere e coinvolgere ragazze e ragazzi celiaci al fine di costruire un legame con AIC, creare opportunità e interesse negli scopi perseguiti dall’associazione e gettare le basi per futuri percorsi di volontariato nelle associazioni territoriali e/o nella Federazione Nazionale.
Vedi anche: #settimanadellaceliachia.