Malattie rare, per 118 di esse ecco lo «zaino magico». I Lea della Lorenzin

ROMA – Saranno 118 le malattie rare incluse nel Lea, i livelli essenziali di assistenza. Lo ha dichiarato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, intervenuta al convegno ‘Lo zaino magico: trent’anni di missioni possibili’ promosso da ANSA in collaborazione con l’Istituto superiore di sanità (Iss) e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR). Tra queste, un particolare focus sull’insufficienza intestinale cronica benigna, una malattia rara che interessa circa 600 italiani, di cui un centinaio bambini.

Le malattie rare che però colpiscono ogni anno
L’insufficienza intestinale cronica benigna è una di quelle malattie rare, che tuttavia ogni anno colpiscono qualche persona. La condizione, chiamata anche intestino corto, condanna a una vita di dipendenza da una macchia: un filo che fornisce i nutrienti necessari alla vita per mezzo di un catetere che entra direttamente in vena. Al momento, queste è l’unica terapia possibile, un salvavita introdotto trent’anni fa.

Un’App per tutti
‘Lo Zaino magico’ si può consultare in digitale anche sul proprio smartphone, scaricando l’app da Apple Store e Google Play oppure sul sito dell’ANSA. L’obiettivo comune è quello di favorire il riconoscimento e l’inserimento dell’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) nei Livelli Essenziali d’Assistenza (LEA). Da questo ci si aspetta un miglioramento delle politiche di accesso alle terapie da parte dei pazienti, cancellando le difformità che ancora oggi si riscontrano tra le Regioni.

Affrontare la criticità
Il primo passo è dunque affrontare le differenze di assistenza tra le Regioni italiane. Queste sono considerare una vera e propria criticità, che va presa in considerazione. «I Lea sono stati finalmente aggiornati – ha spiegato Lorenzin nel comunicato ANSA – e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rare. Un grande passo avanti, che ha pure l’obiettivo di assicurare un’assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologie, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioni. Ciò che va considerato – prosegue il ministro della Salute – è che il paziente affetto da malattie rare non può essere solo, e per questo è importante mantenere alta l’attenzione su queste patologie, e il caso della nutrizione parenterale attraverso lo ‘Zaino magico’ per 600 pazienti è un esempio importante».

Ancora troppe differenze
Anche il presidente dell’Iss, Walter Ricciardi è fermamente convinto che si debbano colmare le differenze. «Ci sono ancora troppe e forti differenze regionali rispetto all’assistenza e al trattamento delle malattie rare – commenta Ricciardi – Alcune regioni hanno attivato centri di eccellenza, altre non hanno alcun punto di riferimento. Per le malattie rare, la situazione è a macchia di leopardo ma i pazienti sono tantissimi e la sfida è dare loro delle risposte. Il punto - ha affermato - è puntare ad avere una standardizzazione dei percorsi terapeutici, diagnostici e assistenziali su tutto il territorio nazionale, poiché non ci possono essere 21 percorsi diversi a seconda delle regioni, e come Iss ci stiamo impegnando per questo obiettivo».

Oltre settemila malattie rare
Le malattie rare non sono poche. Come ricordato dal direttore del CNMR Domenica Taruscio: «sono oltre 7.000, molte delle quali colpiscono principalmente bambini e non hanno una terapia risolutiva». Oggi, grazie all’innovazione, sottolinea la Taruscio, «è stata costruita una rete per le patologie rare», e si «può garantire a molti malati una vita normale».
L’iniziativa ha infine come obiettivo «offrire informazioni certificate e utili. E questo spesso avviene portando alla ribalta le storie di quanto attraverso il racconto del loro percorso, come nel caso delle famiglie intervistate ne ‘Lo Zaino Magico’, possono essere di aiuto ad altri pazienti», conclude il direttore dell’ANSA Luigi Contu.