16 dicembre 2018
Aggiornato 11:00

Bimba diventa improvvisamente blu: ha una malattia cerebrale, ma i medici non sanno cosa sia

Una bambina che stava bene fin dalla nascita diviene improvvisamente di colore blu. I medici capiscono che si tratta di una patologia cerebrale ma non sanno dargli un nome

La piccola Alayna attaccata all'ossigeno
La piccola Alayna attaccata all'ossigeno (Screenshot dal quotidiano Mirror)

Stiamo sempre attenti a cosa mangiamo, allo stile di vita che seguiamo, a farci vaccini per scongiurare ogni più temibile malattia. Ma nessuno di noi sa cosa può riservarci il nostro destino. Spesso ci porta a dover affrontare delle prove che mai avremmo anche solo lontanamente immaginato. Ed è proprio ciò che accaduto a due neogenitori di nome Sophie Giblin e Jezz Bateson, rispettivamente di 25 e 26 anni. Genitori che si sono dovuti scontrare con una malattia sconosciuta che ha contratto la loro splendida bambina di nome Alayna.

In ottima salute fino al giorno prima
Alayna era nata lo scorso 3 marzo e fin dal primo istante di vita ha sempre goduto di una salute ottimale. Un giorno, però, accadde qualcosa di molto strano: il suo volto cominciò a cambiare tonalità e divenne di uno strano colore blu-grigio. Non aveva, tuttavia, nessun altro disturbo. Nonostante ciò, la mamma decise di portare la piccola dal medico. Il pediatra rimase però molto perplesso circa l’aspetto della bambina, per questo motivo consigliò ai genitori di portarla al pronto soccorso. «Non sapevo veramente cosa dire ai dottori quando l'ho portata da loro, ma mi hanno consigliato di portarla in ospedale e siamo andati direttamente alla A & E».

Tutto nella norma?
A un’osservazione iniziale tutto sembrava essere nella norma. «La sua temperatura e i suoi livelli sierologici erano buoni», racconta la mamma a Hull Live. Tuttavia, «quando hanno controllato la quantità di ossigeno hanno notato che era molto basso, quindi è stata portata direttamente al dipartimento di emergenza». Ci volle un po’ di tempo, anche per i medici, per comprendere cosa stesse accadendo alla loro piccola. Da ciò che hanno potuto constatare, la bambina aveva una strana malattia cerebrale a livello della materia bianca.

Una diagnosi esatta?
Purtroppo i dottori, nonostante il ricovero, non sono stati in grado di formulare una diagnosi esatta. «Ha una malattia del cervello a livello della materia bianca, ma questo apre molte strade e ipotesi diverse. Le hanno eseguito scansioni MRI ma non riescono proprio a capire cosa ci sia di sbagliato nella nostra bambina», spiegano i genitori.

Trasferimento
Per comprendere qualcosa di più la piccola è stata trasferita dall'Hull Royal Infirmary all'Infermeria Generale di Leeds. Qui sono stati condotti ulteriori esami e anche se non si è riusciti a comprendere l’origine della malattia, i medici hanno anche rilevato una ipotonia del lattante (floppy infant syndrome), la quale può anche provocare spasmi muscolari e contrazioni.

Sviluppo del cervello
I medici ritengono che il cervello della bambina non si sia sviluppato correttamente al momento della nascita e che questa grave condizione potrebbe limitare fortemente la sua vita. Alayna sta ricevendo cure palliative, quel genere di cure che vengono somministrate per ridurre la sintomatologia ma che non curano realmente. In linea di massima si danno quando un paziente sta per morire. Nonostante ciò i genitori sperano ancora in un miracolo.

Un vero trauma
Come è facilmente comprensibile, per la giovane coppia assistere a una simile diagnosi è stato un vero e proprio trauma. «È stato orrendo per noi. Siamo una coppia abbastanza forte e ce l'abbiamo fatta insieme ma è stato davvero difficile. Stiamo prendendo ogni giorno come viene e passiamo attraverso bei giorni e brutte giornate. Viene alimentata da un tubo gastrico inserito nello stomaco e deve andare a letto attaccata a un ventilatore per respirare. Non esiste una cura, quindi si tratta solo di gestire i suoi sintomi e dargli la migliore qualità di vita che possiamo», racconta la mamma che ha un unico desiderio: riportare Alayna a casa insieme ai suoi due fratelli di cinque e due anni.

Spese non indifferenti
Le spese che devono sostenere i due genitori non sono affatto indifferenti, per questo le persone che vivono nella loro cittadina (Withernsea) hanno cercato di sostenere economicamente la famiglia. Finora sono state raccolte 1790 sterline e Sophie e Jezz sono rimasti positivamente stupiti per tutto l’aiuto ricevuto. «È stato incredibile. Ci costa 40 sterline per volta e se lo facciamo insieme è il doppio. È incredibilmente costoso per noi e sto cercando di risolvere i vari problemi perché non posso lavorare. Non ci siamo resi conto di quanta bella gente c’era nella grande comunità in cui viviamo, ed è stato semplicemente incredibile scoprirlo». Chiunque volesse partecipare al sostegno economico, può fare una donazione sulla loro pagina di Crow Founding.