23 settembre 2018
Aggiornato 05:00

Un farmaco evita la sedia a rotelle in chi soffre di sclerosi multipla: ma viene negato a molti pazienti

Un farmaco che rallenta la progressione della malattia viene negato a molti pazienti per un problema burocratico
Farmaci negati a molti pazienti affetti da sclerosi multipla
Farmaci negati a molti pazienti affetti da sclerosi multipla (Minerva Studio | Shutterstock)

Un farmaco innovativo potrebbe rappresentare la soluzione per tanti pazienti affetti da sclerosi multipla. Il medicinale, infatti, sembra rallentare la progressione della malattia ed evitare la sedia a rotelle a molte persone che ogni giorno devono combattere con questa temibile malattia. Purtroppo, però, tutto questo appare come una chimera irraggiungibile perché il National Institute for Health and Care Excellence ha detto che non finanzierà il farmaco.

Non in tutta l’Europa
A gennaio era stato annunciata (in Europa) l’approvazione di un medicinale conosciuto con il nome ocrelizumab e prodotto da Roche. Tuttavia, ora i pazienti residenti in Inghilterra e in Galles non potranno beneficare di tale medicinale. E tutto questo nonostante la Roche abbia offerto un enorme sconto. Il motivo? Le regole del Dipartimento della Sanità afferma che i medicinali non possono essere offerti a costi diversi.

Chi si preoccupa dei malati?
«È come se stessero dicendo che, semplicemente, non si preoccupano della Sclerosi Multipla primaria progressiva. Pensi che questo potrebbe accadere se fosse un farmaco per l'HIV o il cancro? Come dottori, ci sentiamo impotenti quando consegniamo la devastante diagnosi Sclerosi Multipla alle persone perché sappiamo che non esiste attualmente alcuna terapia modificante la malattia per aiutarle. E’ ancora più frustrante che un trattamento efficace che può aiutare a rallentare la malattia sia stato sviluppato e reso disponibile in tutto il mondo, ma le persone in Inghilterra e Galles continueranno a soffrire di disabilità a causa di un sistema di valutazione dei farmaci arcaico e inflessibile», spiega il professor Gavin Giovannoni, consulente neurologo di Barts e della London School of Medicine and Dentistry.

Meno disabilità
Il medico ha asserito che gli studi hanno evidenziato come il farmaco diminuisca del 25% il rischio di disabilità nei pazienti affetti da sclerosi multipla. Ma non solo: ritarda la necessità di finire su una sedia a rotelle per cinque/sette anni.

Speranze distrutte
Sul quotidiano Telegraph viene riportato il caso di un uomo di 25 anni, di nome Holly Ford. Pochi mesi fa ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla e riponeva tutte le sue speranze su questo farmaco. «So che l'ocrelizumab non mi farà stare meglio ma potrebbe impedirmi di peggiorare. Sto già lottando per andare in giro e devo usare una sedia a rotelle per le distanze più lunghe. La SM è imprevedibile e diversa per tutti, ma il pensiero di perdere la mia indipendenza è terrificante», racconta il paziente.

Una petizione
L’associazione contro la sclerosi multipla ha lanciato una petizione e ha chiesto sia a Roche, che all’NHS che al NICE di trovare un accordo per aiutare i pazienti. «In questo momento la burocrazia sta ostacolando un futuro migliore per le persone con da sclerosi multipla. Queste persone non hanno altra scelta ed è semplicemente sbagliato che a loro venga negato l'accesso a un trattamento efficace. Semplicemente non ha senso. Stiamo chiedendo a NICE, Roche e NHS di mettere i pazienti al primo posto e concordare un accordo per rendere disponibile ocrelizumab a un prezzo che l'NHS può permettersi. La sclerosi multipla può essere dolorosa e spesso estenuante, e ora c'è un trattamento che potrebbe finalmente aiutare - e persino ritardare la necessità di una sedia a rotelle per ben sette anni. Dobbiamo trovare un modo per farlo funzionare», ha dichiarato Genevieve Edwards, direttore degli affari esterni presso la MS Society,

Costo ed efficacia
«I risultati degli studi clinici mostrano che l'ocrelizumab può rallentare il peggioramento della disabilità nelle persone con questa condizione, tuttavia le dimensioni e la durata di questo effetto sono incerte. In aggiunta a questo, le stime di costo-efficacia per ocrelizumab, rispetto alle migliori cure di supporto, sono molto più alte di quelle normalmente considerate un uso accettabile delle risorse del SSN», conclude un portavoce di NICE.