Anche i bambini possono soffrire di Alzheimer: il caso del piccolo Reggie

Ieri abbiamo parlato di un giovane ragazzo, di appena 31 anni, affetto da una rara forma di Alzheimer che gli sta impedendo di vivere la sua vita insieme alla sua splendida famiglia. Pur sembrando un caso più unico che raro, quello di assistere a una demenza in un individuo così giovane, non dobbiamo dimenticare che la patologia può presentarsi persino nei bambini – seppur raramente. Ecco la storia del piccolo Reggie.

Una forma tipica dei bambini
Il suo nome è Reggie Griffiths ed è un bambino di soli due anni affetto da una rara forma di Alzheimer che colpisce proprio i soggetti giovanissimi. Il piccolo, però, è considerato (per ora) il caso più giovane in assoluto. La diagnosi è avvenuta nel mese di gennaio, a causa di sintomi anomali accusati dal piccolo.

Una condizione fatale
Purtroppo il piccolo Reggie ha i giorni contati. La sua vita non durerà a lungo perché le sue condizioni peggioreranno di giorno in giorno. Raramente questi bambini arrivano alla tarda infanzia e possono arrivare al massimo all’età di vent’anni. Reggie è stato portato al Children's Hospital di Birmingham solo dopo che un pediatra del Royal Stoke Hospital aveva notato anomalie nel suo comportamento.

La miglior vita possibile
Una mamma non può fare altro che cercare di offrire la miglior vita possibile al proprio piccolo, ancor di più se il bambino non ha avuto la fortuna di nascere in buone condizioni di salute. «All'inizio non ho affrontato bene la diagnosi, ma ho altri due figli per fare la mamma e voglio dare a Reggie la miglior vita possibile. Si deteriorerà lentamente fino al punto in cui sarà su una sedia a rotelle e costretto a letto e non sarà in grado di mangiare», ha raccontato la signora Griffiths. «Voglio godermelo al massimo mentre è con me e dargli dei momenti incredibili finché potrà ricordarli».

Una condizione rara
Secondo i medici questa rara condizione ha a che fare con la cosiddetta sindrome di Sanfilippo, un problema che si riscontra nei bambini dai due ai sei anni. I piccoli possono assistere a una strana iperattività, seguita da un declino dell’apprendimento, una degenerazione nervosa e una perdita della comprensione acquisita nei mesi precedenti. Si può assistere anche a sordità, disturbi comportamentali, ritardo nello sviluppo e convulsioni.

Un caso precoce
«Questo caso è uno dei bambini più piccoli che ho osservato. È decisamente molto raro, soprattutto al di fuori delle famiglie che non hanno una storia di sindrome di Sanfilippo. Ogni caso è diverso a seconda dell'individuo, ma l'aspettativa di vita è di solito negli anni dell'adolescenza. Vi sono sviluppi in aumento in termini di terapia genica e di modifica del genoma che hanno portato a diagnosi e trattamenti migliori. Offriamo aiuto e supporto durante ogni fase della loro vita», spiega il dottor Bob Stevens, CEO del gruppo MPS Society.

Una raccolta fondi
La mamma di Reggie e il padre Jake Huckfield stanno cercando di raccogliere fondi affinché si possano fare ulteriori ricerche allo scopo di dar vita a nuovi farmaci. «Sarebbe di qualche conforto in futuro se potessimo dire che avremmo contribuito a una cura in ogni modo possibile. Molte persone provano e raccolgono fondi per le cure all'estero e ci hanno detto che c'erano prove cliniche - ma non voglio farlo passare attraverso queste. Nessuno degli studi clinici ha funzionato finora e non si sa che reazione potrebbe avere. Non voglio che venga usato come cavia, quindi siamo solo concentrati nel dargli la migliore vita possibile mentre lo abbiamo con noi e accettare ciò che verrà», conclude la signora Griffths.