18 gennaio 2021
Aggiornato 01:00
Malattie rare e Telethon

Telethon e le malattie rare dei bambini, parte Andare Lontano: la prima campagna di crowdfounding

Parte la Campagna di raccolta fondi per le malattie rare. Si chiama Andare Lontano, e si caratterizza per essere la prima in crowdfounding. Ecco di cosa si tratta #Andarelontano

ROMA – Si caratterizza per essere la prima Campagna di crowdfounding di Telethon. E’ stata chiamata Come a Casa, Andare Lontano (#Andarelontano) la durata della raccolta fondi è 6 settimane, ma la chiusura prevista è ormai per il prossimo 15 ottobre. I fondi raccolti andranno a sostenere in particolare il progetto ‘Come a casa’, che prevede un programma di sostegno e assistenza per le famiglie che arrivano da tutto il mondo all’Istituto SR-Tiget di Milano. Ci sono famiglie che arrivano al San Raffaele-Telethon di Milano da ogni parte del mondo, nella speranza di una cura – si legge nel comunicato Telethon – Vengono dagli Stati Uniti, dall’Irlanda, dalla Germania, dalla Siria e dall’Australia. Lasciano i Paesi di origine per sottoporre i propri figli a terapie che li terranno per mesi lontano da casa. Per questo motivo hanno bisogno di essere accolti, hanno bisogno di un alloggio, di mangiare, di integrarsi, di poter comunicare, di spostarsi e giocare. La terapia genica è un percorso lungo e difficile, che i pazienti e le loro famiglie vivono tra paura e difficoltà.
#Andarelontano è sentirsi a casa in un Paese del quale non conoscono lingua e cultura.
#Andarelontano è tornare a casa e sognare un futuro nuovo.
Questa famiglie hanno bisogno del nostro sostegno. Aiutiamole!
«Il nostro lavoro quotidiano è volto a trovare terapie e cure per i bambini con malattie genetiche rare e per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti per sostenere la ricerca», spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon.

Il video della Campagna
Il video di #Andarelontano ha la voce di Elisa e racconta della preparazione al primo giorno di scuola da parte dei genitori di bambini con malattie genetiche rare e da parte delle maestre e degli operatori scolastici, fino al suono della campanella che segna il distacco. «Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita», spiegano da Telethon.

Come partecipare alla Campagna
Per partecipare alla Campagna si può fare una donazione direttamente sul sito di Andare lontano. Le aziende partner. A fianco di Fondazione Telethon nella lotta alle malattie genetiche rare ci sono AZ, Oral-B, CNH Industrial e Produzioni dal Basso, prima piattaforma di crowdfunding nata in Italia, che ha reso possibile questa nuova forma di raccolta fondi, e iFood.it in qualità di Internet media partner.

C’è anche un concorso
Telethon ha indetto anche un concorso. Si chiama ‘Insieme per andare lontano’ ed è rivolto alle scuole. Il concorso, alla prima edizione, ha come scopo stimolare la riflessione costruttiva, la creatività e la fantasia degli studenti attraverso la sensibilizzazione sul tema dell’importanza della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Per partecipare bisognerà presentare un disegno o una foto che contenga una barchetta –che è il simbolo della campagna #Andarelontano – che rappresenti il proprio modo di condividere le sfide e affrontare le difficoltà. Il concorso è aperto a tutte le scuole italiane di ogni ordine e grado, le cui classi abbiano aderito ai Progetti Educativi Telethon nell’anno scolastico 2017/18, richiedendo almeno un kit educativo. Per parteciparvi basta compilare un modulo cartaceo o il form all’indirizzo di Telethon-Scuole, dove i partecipanti potranno iscriversi. Scelti da una apposita giuria, i primi classificati riceveranno in premio i materiali didattici. Tutte le scuole possono inoltre scegliere di attivarsi per raccogliere fondi per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon e aiutare i bambini affetti da malattie rare. Per avere maggiori informazioni si può scrivere a scuole@telethon.it, chiamare lo 06 440.157.83 oppure visitare la pagina di Telethon-Scuole.