Alzheimer a 31 anni: una demenza precoce mai vista distrugge la vita di una donna

STATI UNITI – La giovane Becky Barletta di 31 anni, istruttrice di sci di Suffolk e neosposa, è stata colpita all’improvviso da una rara forma di demenza che nel giro di pochissimo tempo ha sconvolto la sua vita, facendola precipitare in un baratro da cui difficilmente riuscirà a trarsi in salvo.
In genere la demenza colpisce da una certa età in poi, invece, quello di Becky rappresenta un caso che va al di là di quanto ritenuto finora. Si pensava potesse essere Alzheimer, ma in realtà era un'altra terribile malattia. La sorella Sophie ha raccontato di quanto il declino mentale di Becky sia stato rapido e drammatico, ricordando come sua sorella fosse una ‘bomba bionda e carismatica’, e oggi è soltanto più il fantasma di se stessa. Dopo un anno dall’esordio della malattia, Becky necessita di cure costanti e continuative, perché non più autosufficiente.

Una bionda esplosiva
Sophie, parlando a una Tv locale ha ricordato come la sorella fosse una ‘vera’ bionda, di una bellezza straordinaria e una bionda esplosiva. Per questo la famiglia non riesce a capacitarsi come possa esserle accaduto tutto questo. «Sono sempre stata così orgogliosa di lei – ha detto Sophie – così orgogliosa nel dire: ‘Mia sorella è un’istruttrice di sci’. Non ero gelosa di lei, ma era come ‘la bionda esplosiva’ rispetto a me. Era un’ottima istruttrice di sci e soprattutto con i bambini, tutti i suoi clienti l’amavano». Anche suo marito Luke che ha incontrato in Nuova Zelanda è un istruttore di sci, e si erano da poco sposati.

Demenza frontotemporale
La malattia che ha colpito la giovane Becky è una condizione ereditaria. Prende il nome di demenza frontotemporale. Le demenze frontotemporali colpiscono in genere il lobo temporale del cervello – l’area associata al comportamento e le interazioni sociali. Possono essere diverse e appartengono a un gruppo di malattie neurodegenerative che si contraddistinguono per i disturbi del comportamento e del linguaggio. Sono in genere associate anche un deterioramento delle capacità intellettive e cognitive. A livello fisico si possono presentare rigidità e problemi motori o del movimento – che possono far pensare a malattie come quella di Parkinson. Si pensa che la demenza frontotemporale possa insorgere tra i 35 e i 75 anni, ma difficilmente prima. È una malattia molto grave, che nella maggioranza dei casi riduce drasticamente la qualità e l’aspettativa di vita.

Come una bambina
I primi cambiamenti nel comportamento di Becky si sono notati quando ha iniziato a comportarsi come una bambina, ricorda la sorella. Per esempio, quando andavano a passeggio lei fermava le persone e chiedeva loro di fare cose buffe, come per esempio fare rumori divertenti. Poi ha iniziato a ripetere sempre le stesse cose o a fare discorsi insensati.
La diagnosi di demenza frontotemporale è arrivata soltanto lo scorso agosto, e le sue condizioni sono peggiorate in maniera davvero impressionante. I medici hanno detto che non hanno mai visto un caso del genere in un paziente così giovane. Lei però non è la prima della famiglia ad aver sviluppato la malattia, già lo zio James era morto a 50 anni in seguito alla malattia. Allo stesso modo ne era stato colpito il cugino della madre di Becky, poi morto a 40 anni.

I primi sintomi della demenza
I primi sintomi, invece sono arrivati a ridosso del matrimonio, e la stessa Becky non ci voleva fare caso più di tanto, pensando fosse lo stress prematrimoniale. Per questo non aveva voluto farsi vedere da uno specialista. Solo che i suoi strani comportamenti hanno iniziato a emergere anche al lavoro, e sia i clienti che i colleghi se ne sono accorti. Il problema era che Becky non si rendeva conto di tutto questo, e rifiutava di farsi visitare. Fino a che la situazione non è precipitata. Allora, convinta dalla sorella a sottoporsi al test soltanto perché l’avrebbero fatto insieme, dopo la visita è emersa la triste realtà. Ora la sorella Sophie vive nel timore di sviluppare anche lei la malattia (o anche i suoi figli), ma non si dà pace e ha organizzato una raccolta fondi per aiutare la ricerca a trovare una cura per tutti coloro, giovani o più anziani, che si trovino in queste condizioni. I medici dicono che è improbabile che Becky vivrà oltre dieci anni. Sarà vittima di un rapido deterioramento, dato che la malattia progredisce e non torna indietro. Troverà sempre più difficile inghiottire e alla fine smetterà del tutto di comunicare, mentre il suo fisico si bloccherà lentamente.