18 gennaio 2021
Aggiornato 02:00
Sindrome dei capelli impettinabili

Bimbo nasce con la sindrome dei capelli impettinabili. Ecco perché può capitare a chiunque

Una sindrome pressoché sconosciuta ma che può presentarsi in qualunque persona. Ecco cosa hanno di diverso i capelli di questo bambino

ILLINOIS - Si tratta di un fenomeno molto raro e quindi quasi del tutto sconosciuto. È accaduto, di recente, in una bambina americana, ma non mancano le possibilità che tutto ciò possa presentarsi anche in individui nati nel nostro paese. Al momento, infatti, ben cento persone – in tutto il mondo – sono affette da tale problematica. I genitori della piccola non si sono resi subito conto di ciò che stava accadendo alla propria figlia ma intorno ai cinque mesi hanno notato qualcosa di anomalo nella sua chioma. Ed è così che hanno scoperto che soffre della sindrome dei capelli impettinabili.

Bionde ciocche
Il suo nome è Taylor McGowan e all’età di cinque mesi sul suo cuoio capelluto iniziarono a crescere piccoli ciuffi di capelli biondi. Apparentemente non c’era niente di strano anche se sembravano un po’ disordinati. Ma con il passare del tempo le sue ciocche cominciarono a crescere verso l’esterno anziché dirigersi verso il basso.

Le hanno provate tutte
I genitori si erano resi conto di un altro problema: i capelli erano completamente indomabili. Ed è così che hanno cercato di disciplinarli utilizzando tutti i prodotti esistenti sul mercato. Dopo mesi di prova, tuttavia, hanno dovuto arrendersi. Non esisteva prodotto al mondo che riuscisse a tenerli a bada. Cominciarono, così, a documentarsi – soprattutto su internet – e scoprirono che anche altri bambini avevano lo stesso problema. La loro figlia era affetta dalla sindrome dei capelli impettinabili, conosciuta anche con il nome di sindrome dei capelli di vetro filato o pili trianguli et canaliculi. «In totale abbiamo provato tutti i tipi di prodotti, forse 15 cose diverse. Ma lei non ama i codini né i capelli intrecciati, quindi abbiamo scelto di lasciarli liberi», ha raccontato la mamma.

Un aiuto?
Cara e Tom, i genitori della piccola Taylor, si affidarono a un’esperta di nome Regina Betz che lavorava presso al'Università di Bonn in Germania. Sembra che lei avesse avuto a che fare con diversi casi simili. E l'Institute of Human Genetics dove lavora, ha scoperto che la sindrome è causata da una mutazione di almeno di uno dei tre geni denominati PADI3, TGM3 e TCHH. Inaspettatamente, dopo aver effettuato dei test genetici anche sui genitori di Taylor l’esperta ha scoperto che tutti e due portavano la mutazione del PADI3 – trasmessa poi alla figlia. Tuttavia, entrambi i genitori avevano i capelli normalissimi e non avevano mai sentito parlare di questa sindrome prima della nascita della figlia.

Meglio lasciarli come sono
I genitori hanno deciso di non fare niente per cambiare i capelli della piccola Tylor ma, anzi, hanno cercato di valorizzare questa sua particolarità in alcune situazioni. Per esempio, l’hanno vestita come Albert Einstein per Halloween. Ma sanno che da ora in poi dovrà scontrarsi con persone che giudicheranno negativamente la sua chioma. Anche ce ne saranno tante altre che le faranno i complimenti per avere capelli unici al mondo. «Molte persone chiederanno se nostra figlia ha infilato le dita in una presa di corrente o se abbiamo fatto qualcosa con i suoi capelli», spiega Cara. «Ma la mia risposta sarà sempre la stessa: 'No, è nata così». «Adoro i capelli di Taylor. Personalmente ritengo che siano stupendi e corrispondono alla sua personalità perché è estroversa e libera». Molte persone, tuttavia, hanno ancora molti pregiudizi quando guardano la piccola. Ed è per questo che i suoi genitori hanno creato una pagina Facebook chiamata BabyEinstein2.0: in questo modo molte persone potranno conoscere questa rara condizione. «Vogliamo che sappia che è bella e perfetta e che tutti sono unici».

Cos’è la sindrome dei capelli impettinabili
La sindrome è stata riconosciuta per la prima volta nel lontano 1973 ed è caratterizzata da una displasia del fusto pilifero che modifica la struttura dei capelli e li rende praticamente impossibili da pettinare. A un’osservazione più attenta – eseguita con apposite strumentazioni – si evidenzia come il capello abbia una sezione triangolare anziché cilindrica. Nonostante sembrino sottilissimi, incolori e indisciplinati hanno però la stessa resistenza di un capello normale.