16 dicembre 2018
Aggiornato 12:30

Un bimbo di 4 anni si sta cancellando giorno per giorno

Una condizione rara sta rubando l’infanzia a un bimbo di soli 4 anni. Giorno per giorno si sta letteralmente cancellando

Immagine rappresentativa
Immagine rappresentativa (JACEK SKROK | shutterstock.com)

REGNO UNITO – A 4 anni il piccolo George è già demente. La drammatica storia di un bimbo che ‘se ne va’ giorno per giorno, iniziando a dimenticare come si fa a parlare. Tutto è iniziato con un poco preoccupante ritardo nel parlare, all’età di 2 anni. Poi, a 3 anni, la sentenza: George è affetto da una rara condizione chiamata Malattia di Batten o anche Morbo di Batten. La famiglia: «lo stiamo perdendo».

La vicenda
Il piccolo George è il più giovane soggetto a soffrire di demenza, una condizione che in genere si manifesta con l’età avanzata. Dopo un piccolo ritardo nel parlare, all’età di 3 anni George era finalmente riuscito a pronunciare le sue prime parole: ‘mamma’ e poi ‘papà’. Oggi, che di anni ne ha 4 è completamente muto. Prima che gli venisse diagnosticata queste terribile condizione, il piccolo era stato in cura più volte, ma si pensava soffrisse di epilessia. Non a caso la Malattia di Batten è una patologia genetica fatale del sistema nervoso che colpisce i bambini che ne sono affetti con disturbi cognitivi, convulsioni (scambiabili per epilessia), perdita progressiva della vista e delle capacità motorie.

Una notizia devastante
Dopo aver appreso che il proprio piccolo era affetto da questa rara malattia, la madre Claire (35 anni) ha redatto una lista di cose in modo da poter far fare più esperienze possibili a George prima che le sue condizioni peggiorino. Per esempio, lo hanno portato a fare un giro in elicottero e poi su un’auto sportiva di lusso, ma anche a conoscere le guardie a Buckingham Palace e poi una gita al Peppa Pig World e altre cose ancora.

Non lo sapevo
La mamma di George ha confessato che non aveva la benché minima idea che esistesse una demenza infantile. E, naturalmente, non si aspettava che questa potesse colpire suo figlio. Prima della diagnosi, il piccolo George ha percorso tutte le tappe come ogni bambino normale. Poi però è arrivata la doccia fredda, quando nell’ottobre del 2016 è stato vittima di alcune convulsioni mentre era all’asilo. Il ricovero in ospedale ha portato a una diagnosi di epilessia. Tornato a casa, però, ha iniziato a mostrare altri sintomi come un calo delle capacità motorie. Portato nuovamente in ospedale e sottoposto ad altri esami, nel febbraio 2017 gli è stata diagnosticata la malattia di Batten. Sfortunatamente, allo stato attuale non esiste alcun trattamento per le condizioni di George, il quale nell'ultimo anno ha perso la sua capacità di stare in piedi, camminare e comunicare. Per adesso, un po’ come avviene nella SLA, viene messo su una sedia posturale atta a sostenerlo, così come si usa un sedile da bagno per tenerlo al sicuro nell'acqua. Alla fine, purtroppo, verrà alimentato attraverso un tubo nello stomaco in attesa che la malattia compia il suo atto finale.