Guida “Associazioni italiane malattie rare 2008/2009”

Il Sottosegretario alla Salute Francesca Martini è intervenuta oggi alla presentazione della guida «Associazioni Italiane Malattie Rare» promossa da Orphanet-Italia e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) con la collaborazione di Farmindustria.

La pubblicazione, giunta alla seconda edizione, intende offrire informazioni agli ammalati e alle loro famiglie, ma anche ai medici e agli operatori sanitari, sul vasto e in gran parte ancora poco conosciuto universo di queste patologie che, in numero di oltre 6.000, affliggono circa 25 milioni di persone in Europa e più di 1 milione soltanto in Italia.
Nel ribadire l’impegno del Governo a sostegno delle persone colpite da malattie rare, il Sottosegretario Martini ha auspicato l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) delle esenzioni per le necessità diagnostiche e terapeutiche ad esse correlate.

L’On. Martini ha inoltre dichiarato: «La guida «Associazioni Italiane Malattie Rare» rappresenta, in un quadro ancora caratterizzato da molte criticità, sia a livello diagnostico che terapeutico, e da una rete di servizi disomogenea, un’iniziativa strategica per numerosissime persone delle quali voglio ribadire il diritto primario ad essere curate. Il termine ‘malattia rara’ non mi è eccessivamente gradito, perché la parola ‘rara’ potrebbe far pensare a patologie sulle quali non vale la pena di investire risorse. Preferisco invece parlare di ‘malattie a bassa incidenza’ per le quali, al contrario, il Governo intende nel tempo rafforzare sempre più i supporti clinici, farmacologici, terapeutici e sociali che sono necessari ai pazienti e ai loro familiari in modo da assicurare loro il più alto livello possibile di tutela della salute».