Un concorso artistico per «raccontare» le malattie rare

Lo hanno già fatto scrittori come Giacomo Leopardi, Marcel Proust, Franz Kafka. E pittori quali Vincent Van Gogh, Claude Monet ed Edvard Munch. Hanno cioè scritto sulla carta o sulla tela, in entrambi i casi in opere memorabili, le loro emozioni di «malati». Hanno raccontato agli altri le loro esperienze di dolore, gli stati d’animo, le paure e le speranze in relazione alla propria sofferenza. Ed è quanto sono invitati oggi a fare tutti i pazienti affetti da malattie rare attraverso il concorso artistico letterario «Il Volo di Pègaso», indetto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.

I candidati, di qualunque età, italiani e stranieri, dovranno inviare la propria opera, che sia un racconto, una poesia, un disegno, una pittura, una scultura o una fotografia, purché ispirata al tema delle malattie rare, entro il 1° novembre 2008, alla Segreteria del Concorso «Il Volo di Pègaso» all’attenzione della Dott.ssa Paola De Castro, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, 00161 Roma, unitamente alla scheda di partecipazione e secondo le modalità descritte nel regolamento.

Nel corso poi della Giornata europea delle malattie rare, il prossimo 29 febbraio 2009, saranno presentate le migliori opere artistiche. Il ricavato servirà a finanziare una borsa di studio per la ricerca sulle malattie rare. Per maggiori informazioni si può consultare il sito del (Cnmr) o scrivere a Pegaso o, infine, telefonare allo 06 49906005 dalle 9.00 alle 13.00.

Perché «raccontare» la propria malattia? Obiettivi e risultati della medicina narrativa
I suoi esordi sono piuttosto recenti. La medicina narrativa nasce, infatti, negli anni Novanta negli Stati Uniti, da un’intuizione di Rita Charon, ricercatrice della Columbia University, che notò come i progressi nelle tecniche di diagnosi e cura, sempre più sofisticate, avevano offuscato una parte importante del processo terapeutico, ossia l’ascolto del paziente da parte del medico e dunque l’avvicinamento e la comprensione di ciò che il paziente lamenta. Tutti quei «dolori» che non coincidono sempre e solo con le sofferenze del corpo, ma che investono la qualità di vita dei malati, le relazioni con gli altri, la considerazione di sé. Da qui l’idea di costruire un database di esperienze e di avviare corsi specifici di narrative medicine.

Un’idea che il Cnmr dell’ISS ha concretizzato nell’ambito del progetto europeo Nephird (Network of public health institutions on rare diseases), «una sorta di forum a cui partecipano tutte le istituzioni di sanità pubblica impegnate sulle malattie rare -spiega Domenica Taruscio, responsabile del Cnmr - allo scopo di affrontarne le problematiche che, come emerge dalle storie che ci arrivano, sono davvero tante e investono sia la sfera sanitaria (non esistono quasi mai diagnosi tempestive, né cure adeguate, né processi riabilitativi specifici) che quella sociale (poca informazione a scuola, al lavoro, scarso sostegno economico). La risposta a questi bisogni deve essere necessariamente multidisciplinare e avere come obiettivo l’affermazione della persona con malattia rara dal punto di vista individuale, famigliare e sociale».

Raccontare la propria malattia, dunque, per trasformarla in una preziosa risorsa. Farne una sorta di autobiografia per offrire ai medici una visione completa dei propri bisogni di paziente e, al tempo stesso, per dar voce a chi condivide la stessa sofferenza ma non riesce ad «uscire fuori».
«Le esperienze di malattia - va avanti Taruscio - sono sempre parte di un progetto di vita: raccoglierle e confrontarle rende possibile la costruzione di percorsi condivisi, è un modo per ri-collocare e comprendere le persone nel proprio specifico contesto, mettere a fuoco i bisogni, le potenzialità e le strategie di intervento». Ma perché scrivere? «La narrazione dell'esperienza personale ha un ruolo significativo nelle relazioni di cura. La scrittura, in particolare, restituisce alle persone centralità e dignità, perché richiede riflessione e impegno da parte di chi vuole esternare il proprio vissuto. Le narrazioni, sono, quindi, la testimonianza di un’esperienza vissuta e rielaborata che vuol essere fonte di aiuto e sostegno per altre persone che vivono le stesse problematiche o per migliorare l’assistenza sanitaria e l’informazione». E possono, addirittura, «contribuire a delineare un’epidemiologia dei bisogni e delle aspettative dei pazienti affetti da malattie rare, in un ambito in cui è difficilissimo avere un approccio epidemiologico esaustivo a causa dello scarso numero di dati reperibili».