15 ottobre 2021
Aggiornato 22:00
Conferenza stampa associazioni F.N.A.C.T., la rete, VI.VE.

Caso Englaro: estratto dell'intervento del Sottosegretario Eugenia Roccella

Noi rispettiamo i sentimenti e la opinione di Beppino Englaro, convinto che sospendere alimentazione ed idratazione sia la scelta migliore per sua figlia. Ma con altrettanto rispetto e con estrema attenzione ascoltiamo la voce di chi, pur trovandosi nelle medesime condizioni, ha una visione estremamente diversa dei fatti, e proprio in nome di una conoscenza e condivisione di esperienze tanto dolorose, chiede invece un destino differente per queste persone così gravemente disabili.

Innanzitutto, è bene usare i termini corretti per indicare la condizione di persone in Stato Vegetativo. Si è letto spesso, in questi giorni, che si tratta di persone morte. Se fossero morte, si potrebbe espiantare loro gli organi. Ma sappiamo che per procedere ad un prelievo di organi i medici devono accertare la morte della persona in due modi: attraverso l’assenza della funzione cerebrale per almeno 6 ore; oppure dopo 20 minuti di arresto cardiaco con documentazione dell'elettrocardiogramma piatto. Un arresto cardiaco così prolungato provoca infatti la morte di tutte le cellule cerebrali e, dunque, la morte del paziente, senza alcuna possibilità di rianimazione.

E’ chiaro che questa non è la situazione di persone in stato vegetativo, che invece sono persone vive, dal punto di vista legale e medico. La loro situazione è diversa pure dalle persone in stato di coma. Le persone in stato vegetativo sono disabili gravissimi, probabilmente si tratta della forma più grave di disabilità. Vogliamo ripeterlo perché l’opinione pubblica acquisisca i giusti riferimenti per capire i casi come quello di Eluana Englaro che rischia di diventare un precedente non solo sul piano dell’interpretazione della norma ma anche della creazione del senso comune.

Da quanto abbiamo ascoltato oggi, il concetto di stato vegetativo permanente, utilizzato ad esempio nella sentenza della Corte di Appello di Milano riguardo ad Eluana Englaro, è da considerarsi superato alla luce della più recente letteratura scientifica. Non è poi possibile parlare di certezza di irreversibilità, pur essendo le possibilità di recupero sempre minori con il passare del tempo dall’evento traumatico che ha portato alla condizione di stato vegetativo.

A tutt’oggi, sono sempre maggiori le evidenze che collocano i processi della coscienza anche in sedi del sistema nervoso centrale diverse dalla corteccia cerebrale (principale sede di danno nello stato vegetativo), mentre non ci sono certezze sul fatto che le persone in stato vegetativo non abbiano una qualche percezione di impulsi dall’ambiente, e che non soffrano: a tale proposito, la stessa indicazione nella sentenza della Corte di Appello di Milano a sedare Eluana Enlgaro e a idratarne le mucose, testimonia l’incertezza in merito.

Sono considerazioni, queste, già presenti nel documento Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza, redatto da una commissione di studio e ricerca sullo stato vegetativo , istituita nel settembre del 2005 dall’allora Ministro della Salute Francesco Storace, e presieduta dall’allora sottosegretario Domenico Di Virgilio.

Il documento finale, presentato dal Ministero della Salute il 21 febbraio 2006, oltre a precisare la terminologia clinica e a indicare lo stato dell’arte dal punto di vista delle conoscenze scientifiche, disegnava il percorso di accoglienza che occorrerebbe realizzare affinché a questi pazienti sia assicurata un’assistenza equa su tutto il territorio nazionale ed adeguata ai bisogni reali, in ogni fase del percorso patologico.
La principale novità suggerita dalla Commissione era l’istituzione di Speciali Unità di Accoglienza Permanente per soggetti in Stato Vegetativo o di Minima Coscienza cronico, che possano costituire una valida alternativa al rientro domiciliare, per le quali il gruppo ha stabilito standard minimi.
Alle richieste delle associazioni presenti voglio rispondere con estremo realismo, evitando promesse difficili da mantenere.
Mi impegno innanzitutto a riprendere le fila dell’ottimo lavoro svolto dalla Commissione presieduta dall’on. Di Virgilio, verificando la possibilità di portare ad un confronto con le regioni il percorso di accoglienza proposto dal documento stesso.
Sicuramente ci attiveremo per un censimento delle persone che si trovano in queste condizioni, iniziativa necessaria ma tutt’altro che semplice, specie quando si vanno a verificare queste situazioni al di fuori dei centri di ricovero, cercando di individuare i malati nelle famiglie. Oltre ai problemi di privacy, infatti, c’è anche quello dell’individuazione dell’esatta eziologia, considerato che il tasso di errore sulla diagnosi è tuttora molto elevato (dal 20 al 40%) anche nei centri più qualificati.
Quelli dell’Osservatorio e di un Registro Nazionale sono senza dubbio i principali obiettivi che ci poniamo, snodi necessari per una adeguata politica sanitaria in questo delicatissimo settore. A tale proposito, il nuovo Ministero del Welfare, che unisce Lavoro, Salute e Solidarietà Sociale, dovrebbe rispondere meglio alle necessità che qui sono state fatte presenti.