26 giugno 2017
Aggiornato 17:30
Dermatologia

Non lasciare che la psoriasi ti allontani da ciò che ami

Al via la Campagna «Chiedi al tuo dermatologo», promossa da Novartis e indirizzata a chi soffre di psoriasi e a chi gli sta vicino. A supporto dell’iniziativa aperto il sito La pelle conta

La psoriasi abbassa la qualità della vita
La psoriasi abbassa la qualità della vita (pumatokoh | shutterstock.com)

MILANO – Chiedere. Chiedere al dermatologo nuove risposte. La possibilità di una vita ‘normale’, di una ‘pelle nuova’. Queste e altre le domande che devono ottenere risposta, e che si possono porre entrando nello studio del dermatologo a fronte della Campagna ‘Chiedi al tuo dermatologo’, un progetto di Novartis, con il patrocinio dell’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) e delle Società Scientifiche ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani) e SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse).

Un impatto che va al di là della pelle
La psoriasi non soltanto una malattia che intacca la pelle, ma anche la vita stessa. È infatti anche una condizione invalidante, che ha delle ripercussioni psicologiche a volte anche pesanti. A confermarlo sono i dati emersi da ‘Clear About Psoriasis’, la recente indagine che Novartis ha condotto su un campione di 8.300 pazienti provenienti da 31 Paesi in tutto il mondo*, tra cui l’Italia, con 639 intervistati. Dal sondaggio è emerso che il 33% dei pazienti ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri e 1 paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Anche per il campione italiano, la qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni; il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Più di ogni cosa, colpisce il dato secondo cui meno della metà degli intervistati (solo il 45%) crede che la clear skin, cioè la pelle libera o quasi libera da lesioni, sia un obiettivo possibile [1].

La campagna ‘Chiedi al tuo dermatologo’
Nasce dalla volontà di ridurre il disagio e la sfiducia denunciati dai pazienti. E’ qualcosa di più di una campagna di informazione: è un ‘appello’ che incoraggia le persone con psoriasi a rivolgersi al proprio dermatologo per ricevere nuove risposte per la propria pelle. «Una clear skin è un obiettivo raggiungibile – afferma Giampiero Girolomoni, Professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona – I progressi compiuti dalla ricerca clinica hanno consentito un miglioramento della qualità di vita per quanti sono chiamati a convivere con questa patologia impattante e spesso oggetto di discriminazioni. Oggi aumentano le possibilità di raggiungere una pelle quasi esente (PASI 90) o del tutto esente dalle lesioni (PASI 100)».

Il ‘cuore’ della Campagna
«Il rapporto tra clear skin, psoriasi e impatto sulla vita di tutti i giorni è il cuore di questa campagna a cui abbiamo aderito – sottolinea Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO – convinti che iniziative come queste siano importanti sia per ribadire i diritti delle persone con psoriasi, sia per invitarle a non arrendersi».

Un’alleanza tra medico e paziente
Il titolo della Campagna ‘Chiedi al tuo dermatologo’ richiama in modo forte l’alleanza tra medico e paziente. In uno scenario in cui il peso della malattia spesso porta a consultare ‘falsi profeti’ o a curarsi da soli, rivolgersi al proprio dermatologo è il primo passo da compiere. «Abbiamo sostenuto questa campagna perché riteniamo sia fondamentale che il dermatologo venga riconosciuto come lo specialista di riferimento quando si soffre di psoriasi – ha commentato Piergiacomo Calzavara Pinton, Presidente SIDeMaST – La psoriasi non è una problematica ‘estetica’ ma è una patologia cronica e talora invalidante. Solo in Italia colpisce circa 1 milione e mezzo di persone che riportano lesioni cutanee che causano prurito, rossore, desquamazione e spesso si associano a dolori articolari e alterazioni metaboliche, con pesanti conseguenze sulla qualità della vita e sui rapporti sociali e familiari».

Il ruolo dei dermatologi
«Noi dermatologi – ha dichiarato Antonio Cristaudo, Presidente ADOI – ci impegniamo a creare un’alleanza con i pazienti psoriasici. Non ci aspettiamo infatti che chi si rivolge a noi ci racconti solo i sintomi della propria patologia, ma lavoriamo affinché si instauri un clima di fiducia tale da permettere al paziente di condividere anche speranze e aspettative. Una campagna come questa ribadisce l’importanza di un dialogo positivo tra il medico e il suo paziente».

Già attivi in Europa
L’iniziativa è attiva in altri Paesi europei, tra cui Austria, Germania, Grecia, Svezia e Svizzera. E ora sbarca anche in Italia attraverso la radio, il web e i social network. Il sito http://www.lapelleconta.it è a disposizione degli utenti per offrire maggiori informazioni sulla campagna, sulla clear skin, sul PASI e per individuare i centri specializzati. Inoltre i pazienti, se lo desiderano, possono scaricare una ‘traccia di colloquio’ con indicazioni utili per gestire l’incontro con il dermatologo. «Novartis ha lanciato questa campagna in sinergia con l’associazione di pazienti e le società scientifiche – ha aggiunto Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis - Riteniamo infatti sia fondamentale continuare a costruire insieme iniziative di questo tipo per coniugare l’innovazione scientifica all’ascolto attivo delle esigenze del paziente».

Riferimenti
*Il sondaggio ha coinvolto 8.300 persone provenienti da 31 Paesi: Argentina, Australia, Austria, Belgio, Brasile, Bulgaria, Canada, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Ungheria, India, Irlanda, Israele, Italia, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Romania, Russia, Corea del Sud, Svezia, Svizzera, Taiwan, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti.

1. Dati sondaggio Novartis. Giugno 2016.
2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. «About Psoriasis.» http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Ultimo accesso settembre 2015
3. Mrowietz, U. Implementing treatment goals for successful long-term management of psoriasis. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 26:12-20. Doi: 10.1111/j. 1468-3083.2011.04411.
4. Guideline on clinical investigation of medicinal products indicated for the treatment of psoriasis. European Medicines Agency Web site.
5. Sito web International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day. «About Psoriasis.» http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Accesso: agosto 2013.
6. Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis Is Common, Carries a Substantial Burden Even When Not Extensive, and Is Associated with Widespread Treatment Dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc 2004; 9(2):136-9.
7. Langley RGB, Krueger GG, Griffiths CEM. Psoriasis: epidemiology, clinical features, and quality of life. Ann Rheum Dis 2005; 64(suppl 2):ii18-ii23.
8. Nestle FO, Kaplan DH, Barker J. Psoriasis. N Engl J Med 2009; 361(5):496-509.
9. Herrier R. Advances in the treatment of moderate-to-severe plaque psoriasis. Am J Health-Syst Pharm 2011; 68:795-806.
10. Mrowietz U, Kragballe K, Reich K, et al. Definition of treatment goals for moderate to severe psoriasis: a European consensus. Arch Dermatol Res; 303(1):1-10.
11. Finlay AY. Current severe psoriasis and the rule of tens. Br J Dermatol 2005; 152(5):861-7.