Sclerosi multipla: solo la metà dei pazienti ritiene importante la costanza nel trattamento

ROMA – Sul sito della Fondazione Cesare Serono tra il mese di luglio e quello di novembre 2008, i pazienti, i loro familiari ed amici hanno potuto rispondere online ad un questionario finalizzato a comprendere meglio le esigenze delle persone con sclerosi multipla.

Il sondaggio ha visto la partecipazione di oltre 500 utenti, la maggior parte dei quali pazienti (circa il 75% del campione), mentre il 18% era composto da familiari.

Il 56% del campione è composto da donne, un terzo delle quali di età compresa tra i 31 ed i 40 anni.

Riguardo alla patologia, il 49% dei partecipanti dichiara di essere affetto da sclerosi multipla nella forma definita recidivante-remittente.
L’11%, invece, afferma di non sapere da quale forma di SM è affetto.

Il 66% del campione è seguito da una struttura ospedaliera o universitaria.

In merito alla terapia, il 56% dichiara di essere attualmente in cura con un farmaco. Di questi solo una minima percentuale (pari al 7%) dichiara di essere insoddisfatta del trattamento.

Solo il 50% dei pazienti attribuisce importanza alla costanza nel trattamento. Questo dato è estremamente preoccupante in considerazione del fatto che è stata scientificamente dimostrata l’importanza della continuità del trattamento ai fini di una maggiore efficacia della terapia.

Infine, dall’indagine emerge, tra i pazienti, un forte disagio nel parlare della propria malattia e dei relativi problemi: questo fa sì che per la ricerca di informazioni si prediliga la rete, mezzo che di per sé garantisce anonimato e discrezione.

Il 43% delle informazioni relative alla sclerosi multipla, infatti, viene tratto da internet: i siti maggiormente consultati risultano essere quelli dell’AISM e della Fondazione Cesare Serono. La maggior parte dei pazienti naviga sul web alla ricerca di informazioni relative alla patologia (45%), di aggiornamenti sulle nuove cure (30%) e di consigli pratici su come gestire i problemi legati alla patologia (20%).

Il 30% di coloro che hanno risposto al questionario online sulla sclerosi multipla si è, infine, dichiarato in grado di dare suggerimenti ad altri pazienti, in un positivo spirito di condivisione della propria esperienza.

«Attraverso questa iniziativa la Fondazione Cesare Serono ha voluto aiutare pazienti e familiari ad esprimere le proprie esigenze - ha dichiarato il Dr. Giovanni Scacchi, Presidente della Fondazione Cesare Serono - Grazie a questi risultati siamo, dunque, in grado di capire quale sia il livello di conoscenza e di informazione dei malati; questi dati costituiscono uno strumento molto utile per sviluppare nuove attività di comunicazione e sensibilizzazione, che rafforzino il canale di scambio che abbiamo costruito fino a questo momento».

La Fondazione Cesare Serono ha così confermato ancora una volta il suo impegno nell’adempimento della propria mission, che è quella di promuovere iniziative in grado di aiutare sia i pazienti che i loro cari ad affrontare meglio le patologie, nonché di sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi ad esse legati.