Snake girl, la ragazza serpente che non può uscire di casa
L’hanno soprannominata la ragazza serpente perché la sua pelle assomiglia a quella di un rettile. Ma lei, una ragazza di 13 anni è in realtà affetta da una strana malattia
INDORE – Una ragazza indiana di 13 anni è stato crudelmente soprannominata dai coetanei ‘snake girl’ o ragazza serpente. Questo perché la sua pelle sembra quella di un rettile. Lei, che si chiama Vedika Gupta, in realtà soffre di una strana malattia dermatologica che si chiama ittiosi. Questa condizione le impedisce di uscire di casa, poiché quando la pelle viene esposta alla luce solare inizia a sanguinare e poi cicatrizzare a squame, che assumono la forma di chiazze simili a quelle di un serpente.
Una malattia rara di cui non si conosce la cura
L’ittiosi è una malattia rara, pare di origine genetica o ereditaria e congenita, che coinvolge tutto il corpo. Allo stato attuale se ne conoscono 20 tipi, di cui non esiste una cura reale. Con il termine ittiosi si descrive un gruppo di condizioni che rendono la pelle secca e squamosa. Si ritiene manifestarsi quando le cellule della pelle si formano più velocemente del necessario, causandone un accumulo, con conseguente ispessimento della cute. L’ittiosi è differente da altre condizioni dermatologiche come per esempio l’eczema, che di solito è localizzato e spesso sporadico. Questa infatti in genere resta permanente e colpisce l’intero corpo.
Le uniche ‘cure’ sono a livello sintomatico, per ridurre la secchezza e il disagio causato dalla condizione. Per esempio, si utilizzano rimedi idratanti diverse volte al giorno.
La storia di Vedika
La giovane Vedika ha dovuto fare i conti con la sua invalidante condizione sin dalla nascita. Una malattia che l’ha costretta a restare praticamente reclusa in casa sua, dato che quando esce alla luce ne ricava soltanto sofferenza – sia fisica per le ulcere che si formano sulla pelle, sia psicologica per lo stigma che l’accompagna e la derisione dei coetanei. «Tutto quello che posso fare è guardare i bambini della mia età giocare e godersi la loro vita – riporta il Daily Mail citando le parole della ragazza – Spesso mi chiedo perché sono stata sottoposta a questo tipo di punizione da Dio. Che peccato ho commesso per soffrire così?».
Nessuno l’ha aiutata
Anche se la famiglia di Vedika l’ha portata più volte da diversi medici, nessuno è stato in grado di aiutarla. Al momento, infatti, lei fa affidamento su una semplice lozione per il corpo per aiutare a prevenire l'essiccazione della pelle. Tuttavia, durante le ricerche per trovare una soluzione, i familiari sono venuti a conoscenza che esiste un trattamento sviluppato in Spagna che pare abbia risolto l’ittiosi in una ragazza malata. Il problema maggiore per accedere a questo possibile trattamento, come spesso accade, è però la mancanza del denaro necessario da parte della modesta famiglia. A motivo di ciò, hanno dato avvio a una raccolta fondi per consentire a Vedika di accedere al trattamento. La madre di Vedika, Madhuri Gupta, ha detto che tutto ciò che desidera è che la figlia abbia un futuro felice. Aggiungendo che non c'è nulla che lei possa fare per fermare la sua angoscia.
Il sole fa male
La luce solare a Vedika fa male. Come racconta lei stessa: «Non posso uscire al sole. Ogni volta che esco, provo una sensazione di bruciore sulla mia pelle. La mia pelle si stacca e, a volte, sanguina». Per questo motivo la maggior parte del tempo lei lo passa chiusa in casa o in altro luogo riparato. A farle per così dire compagnia c’è anche la sorella, Sunidhi, di 20 anni, che pare soffrire anche lei dello stesso disturbo ed è diventata una reclusa emarginata dalla società – e ha sempre dovuto rinunciare a feste ed eventi fuori casa per la paura di ciò che gli altri potrebbero dire. Una vita davvero dura per una giovane ragazza che vorrebbe fare quello che fanno tutti gli altri alla sua età. Anche lei ha provato diversi trattamenti, senza ottenere benefici. Una volta ha persino provato con l’omeopatia, ma come lei stessa ha dichiarato: «Ha aggravato la condizione». La madre ha detto che l’omeopatia ha causato alle due sorelle un aggravamento tale che avevano prurito continuo e molti episodi di sanguinamento.
La speranza
Per le due sorelle la speranza arriva dunque dalla Spagna. Pare che l’azienda farmaceutica che ha prodotto il rimedio abbia venduto il brevetto in India, per cui la famiglia spera che presto il farmaco sia disponibile – anche se sarà a caro prezzo. Vedika e sua sorella sperano che le persone prendano a cuore la loro causa e si possa raccogliere il denaro necessario. Se anche la cura rimediasse al 50% la condizione, potrebbero già condurre una vita dignitosa ha detto Vedika.