Insufficienza intestinale cronica: una malattia sconosciuta per la quale si può morire

Si chiama insufficienza intestinale cronica benigna e, a dispetto del suo nome, può portare alla morte. Si tratta di una condizione abbastanza rara, quindi difficilmente rilevabile attraverso le tradizionali diagnosi o i comuni sintomi. La caratteristica principale della malattia è quella di non permettere all’intestino di svolgere le sue funzioni primarie – perciò di nutrire l’intero organismo. Va da sé, quindi, che se non viene trattata in tempo l’esordio potrebbe essere fatale. Ecco tutto ciò che dovresti sapere su questa insolita patologia.

800 persone malate
Per fortuna, se paragonata ad altre malattie, si parla di numeri minimi. Ma sono comunque coinvolte 800 persone che manifestano i sintomi di una malattia considerata rara, ma non impossibile. Trattandosi di pochi pazienti, tuttavia, le persone affette da insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) non possono avere accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che possano garantire un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale. Il fatto che l’IICB sia considerata semisconosciuta a molti medici rende complicata la diagnosi tempestiva. Inoltre, è importante ricordare che il Sistema sanitario non gli ha ancora assegnato un codice nosologico che ne consenta l’identificazione amministrativa.

Una campagna di sensibilizzazione
Proprio per questo motivo è necessario sensibilizzare l’opinione pubblica circa tutte le difficoltà che le persone affette da IICB possono incontrare sin dal momento della diagnosi. Per tale motivo «Un filo per la vita», l'Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare vuole diffondere il messaggio a tutti gli italiani: la patologia colpisce sia adulti che bambini ed è importante riconoscerla e curarla. Per farlo, tuttavia, sono necessarie delle terapie salvavita effettuate attraverso la nutrizione parenterale, la quale consente di effettuare infusioni ematiche per avere a disposizione le sostanze nutritive. L’obiettivo della campagna è informare i pazienti sulle possibili problematiche che potrebbero incontrare fin dal primo momento. «Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale», ha dichiarato Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus. 

Un’adeguata assistenza sanitaria
Ciò che richiede l’associazione è che tutti i pazienti possano avere a disposizione un’adeguata assistenza sanitaria. «L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari», aggiunge Felicioni.

Cos’è l’insufficienza intestinale cronica benigna
Si tratta di una grave insufficienza intestinale provocata da una ridotta funzione dell’organo a tal punto da non permettere l’assorbimento dei nutrienti, dell’acqua e degli elettroliti. Per tale motivo è assolutamente d’obbligo richiedere la supplementazione per via parenterale. Se non trattata in tempo, infatti, il soggetto muore di denutrizione.

Bambini e adolescenti
La fascia di persone più colpite sono i bambini piccoli e adolescenti. Tra le cause principali, ricordiamo che la patologia può verificarsi in seguito a malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I soggetti potrebbero avere un intestino eccessivamente corto, presentare danneggiamenti alle pareti intestinali, squilibrio della motilità intestinale, fistole e paralisi dell’organo.

Uno spot e un flash mob dedicati
«Cosa vuoi fare da grande?» è questa la domanda che si pone una bambina all’interno dello spot realizzato dall’Associazione Un Filo Per la Vita. La risposta proviene da chi immagina un futuro senza filtri, da chi è capace ancora di sognare in grande. Lo spot è disponibile su Youtube, e fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini un futuro normale e dignitoso che possa permettere la realizzazione delle proprie aspirazioni e sogni. Anche perché, non possiamo dimenticare che i bambini di oggi saranno gli adulti di domani.