14 luglio 2020
Aggiornato 22:00
Malattie rare

E' morta Sofia, la bimba simbolo del metodo Stamina

Muore la piccola Sofia simbolo metodo Vannoni. L'Ospedale Meyer: la ricerca prosegua. Monsignor Betori: un volo spezzato

La piccola Sofia
La piccola Sofia ANSA

FIRENZE - Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l'ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni.
La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite video nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola.

IL RICORDO - A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. L'ospedale Meyer esprime vicinanza a Guido De Barros e Caterina Ceccuti nel loro dolore per la perdita della piccola Sofia e si impegna a proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare. Anche il cardinale Betori, nel Te Deum a Firenze, ha ricordato la bambina, «il cui volo è stato spezzato da una di quelle malattie rare e crudeli».