Malattie rare

Il Bambin Gesù chiama Charlie Gard. La richiesta di trasferimento è concreta

Il piccolo Charlie Gard ha nuove speranze di cura e di passare gli ultimi momenti della sua vita nel modo migliore possibile. Dopo Trump anche il Bambi Gesù vuole aiutarlo

Il Bambin Gesù Chiama Charlie Gard
Il Bambin Gesù Chiama Charlie Gard (ANSA | PA)

LONDRA - Nuove speranze per il piccolo Charlie Gard, dopo il video straziante pubblicato pochi giorni fa, ecco che si apre un barlume di fiducia per la lui e la sua vita. E le possibilità di sopravvivenza arrivano proprio dal nostro paese, più precisamente dall’ospedale Bambin Gesù di Roma. Se si pensa che il 30 giugno tutti i media avevano parlato di lui considerandolo già morto, ora la situazione sembra completamente ribaltata. Il neonato britannico, gravemente malato, era stato di recente al centro di una lunga battaglia legale e quel giorno si sarebbero dovuti staccare i macchinari che lo tenevano in vita. Ma, a quanto pare, i miracoli esistono: l’ospedale pediatrico di Roma si è detto disponibile ad accogliere immediatamente il piccolo. Il bambino ora ha dieci mesi di vita. Ecco tutti i dettagli della vicenda.

Il primo è stato Trump
Mezzo mondo si è mosso per aiutare questa splendida creatura che presenta una malattia grave e rarissima fin dalla nascita. Come lui ci sono solo 16 individui al mondo. Il piccolo, infatti, è affetto fin dalla nascita di una sindrome da deplezione del Dna mitocondriale. La patologia impedisce al corpo di produrre energia necessaria per alimentare organi vitali come fegato e cervello. Il risultato è che questi ultimi deperiscono giorno per giorno. Il primo a offrire un aiuto per Charlie è stato il presidente degli Stati Uniti Donald Trump.  «Se possiamo aiutare il piccolo CharlieGard, come lo chiedono i nostri amici britannici e il Papa, sarei felicissimo di farlo», aveva dichiarato il presidente in un Tweet. Secondo Helen Aguirre Ferré, portavoce della Casa Bianca «Sebbene il presidente non abbia parlato con la famiglia, perché non vuole far loro pressioni, alcuni membri del suo governo lo hanno fatto in chiamate telefoniche promosse dal governo britannico. Il presidente sta tentando di promuovere l'aiuto, se possibile». È bene sottolineare che i genitori, tempo addietro, volevano portare il piccolo negli Stati Uniti allo scopo di sottoporlo a trattamenti sperimentali. Ma sono stati scoraggiati dai medici londinesi.

Gli ultimi giorni di vita
«Sappiamo che il caso è disperato e che, a quanto risulta, non vi sono terapie efficaci. Siamo vicini ai genitori nella preghiera e siamo disponibili ad accogliere il bimbo per il tempo che gli resterà da vivere se i genitori lo vorranno», ha dichiarato la presidente del Bambin Gesù Mariella Enoc che di recente è rimasta in contatto Great Ormond Street Hospital di Londra, luogo in cui è ricoverato Charlie. Ovviamente il trasferimento avverrebbe solo «Qualora vi siano le condizioni sanitarie per un eventuale trasferimento di Charlie presso il nostro ospedale», continua Enoc.

L’opinione di Papa Francesco
Lo scorso venerdì il Santo Padre aveva inviato un Tweet in merito alla triste vicenda: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d'amore che Dio affida a ogni uomo». Poi domenica aveva chiesto a tutti di rispettare il desiderio dei genitori del bambino. «Mi chiedo – commenta anche don Carmine Arice, Direttore dell'Ufficio nazionale per la pastorale della salute della Cei e membro della Pontificia commissione per le strutture sanitarie -  perché ci debbano essere dei luoghi nei quali, la vita quando è così fragile, non possa essere altrettanto curata e custodita».

Un bambino italiano nelle stesse condizioni del piccolo Charlie
Un caso analogo esiste proprio nel nostro paese. Il bambino, però, è decisamente più grande. Ha nove anni ed è da tempo in contatto con la famiglia inglese. Si chiama Emanuele Capostrini e vive a Massarossa in provincia di Lucca. Purtroppo non sente ma ha la possibilità di fare una vita (quasi) normale. Ogni giorno, a scuola, comunica con insegnanti e coetanei grazie a un puntatore ottico. «Non c'è niente di più bello dell'essere genitori. La malattia è un aspetto secondario. Noi abbiamo scelto di andare avanti», ha dichiarato Chiara Paolini, mamma di Emanuele.  

La differenza risiede nel gene
«La differenza tra Emanuele e Charlie è solo nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia, e nelle leggi dello Stato in cui vivono. La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie. In Italia, invece, la legge vieta l'interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori. Questo diritto diventerebbe, anche da noi, molto più incerto se passasse la legge sul DAT in discussione al Senato. Penso che dobbiamo combattere perché quella legge non passi, per non metterci nei guai», racconta Chiara.

Emanuele è felice
Emanuele, che tutti chiamano dolcemente Mele, è il secondo figlio di Chiara e il marito Massimo.
«I medici dissero che sarebbe vissuto al massimo un anno e ci consigliarono di accompagnarlo alla morte, evitando l'accanimento terapeutico. Per un certo tempo ci lasciammo convincere che fosse la strada migliore. Ma una notte Mele ebbe un attacco e io lo ventilai per diverse ore. Ero divisa a metà. Non volevo che soffrisse ma nemmeno lasciarlo andare. Capì, però, che mentre lo aiutavo a respirare lo stavo, in realtà, accompagnando alla vita; così decidemmo di andare avanti». A parte il fatto che il piccolo è costretto a recarsi a scuola in ambulanza e che si nutre grazie a un sodino, secondo la mamma è «un bimbo felice, amato e pieno di speranza».