Lorenzin: «La grande sfida delle malattie rare va affrontata insieme»
Domani 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, afferma che «le malattie rare sono una delle sfide più importanti da affrontare, ed è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli».
ROMA - «Le malattie rare sono una delle sfide più importanti da affrontare, ed è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli», è il messaggio del ministro della Salute Beatrice Lorenzin, in occasione della Giornata delle malattie rare, che si celebra domani 28 febbraio. «In Italia le persone affette da malattia rara sono circa due milioni e più del 70% sono bambini», ha ricordato il ministro, sottolineando: «Questi dati testimoniano quanto le malattie rare non siano un fenomeno marginale del sistema sanitario di un Paese, ma anzi ne siano una delle sfide più importanti per affrontare la quale è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli».
NECESSARIA LA COLLABORAZIONE DI TUTTI - Non a caso - ha aggiunto Lorenzin - queste malattie sono state oggetto di decisioni, regolamenti e raccomandazioni comunitarie volte ad incentivare sia le iniziative regionali e nazionali, sia le collaborazioni transnazionali tra gli Stati Membri. «Nei confronti di queste malattie - ha rivendicato il ministro della Salute - abbiamo sempre avuto una grande attenzione ed abbiamo mantenuto la promessa di definire il Piano nazionale per malattie rare, sul quale abbiamo raggiunto l'Intesa in Conferenza Stato Regioni lo scorso ottobre. Un bel risultato che è stato possibile conseguire grazie alla collaborazione di tanti attori: dalle Regioni, alle Società scientifiche, ai professionisti impegnati sul campo, alle Associazioni dei malati e dei loro familiari».
COMUNICAZIONE AD HOC MALATTIE RARE - Beatrice Lorenzin ha anche evidenziato il punto critico: «Sappiamo tutti che, proprio in quanto rare, queste malattie faticano ad essere riconosciute e comprese dai medici, che spesso nel loro percorso professionale non incontrano un numero di casi sufficienti a formare una vera 'expertise'». Per questo «è importante, specie in questo settore, promuovere l'organizzazione delle attività di assistenza incentivando, prima di tutto, la condivisione delle conoscenze». «Un'altra azione importante che abbiamo voluto fortemente - ha evidenziato - è stata quella di procedere con urgenza all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa, introducendo oltre 100 nuove malattie. Tutto a maggiore garanzia dei pazienti e dei loro bisogni di salute, della qualità e appropriatezza delle cure». Inoltre - ha annunciato il ministro - «avvieremo tra poco un progetto di comunicazione ad hoc sulle malattie rare».
LA GRANDE SFIDA - «La sfida che abbiamo davanti - ha aggiunto Lorenzin - è ancora grande: dobbiamo individuare interventi efficaci per la globalità delle malattie rare, favorendo contemporaneamente la crescita e la valorizzazione delle competenze superspecialistiche e la possibilità di intervenire su ciascuna malattia per rispondere ai bisogni specifici dei pazienti, studiando le possibilità di una cura per quelle che, purtroppo, di una vera cura non si possono ancora giovare».
«E' indispensabile che società civile e istituzioni proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell'ottica di affrontare insieme le nuove sfide della salute per tutti», ha sottolineato il titolare del dicastero, concludendo il messaggio: «Le tante iniziative organizzate nella Giornata delle malattie rare sono un esempio di come percorrere insieme un pezzo di questa strada».