Malati di Sla in presidio a ministero dell'Economia: vogliamo risposte

ROMA - I malati di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, di nuovo costretti a scendere in piazza «a difesa della propria dignità»: stavolta i malati, alcuni dei quali in carrozzina, in ventilazione e nutrizione artificiale, accompagnati dai parenti che li assistono da sempre, hanno organizzato un presidio davanti al ministero dell'Economia per chiedere a Tremonti l'applicazione dei Lea, i livelli essenziali di assistenza. Tremonti ha garantito che il governo presenterà un emendamento al ddl stabilità per dare sostegno ai malati di Sla, ma i malati ricordano che sin dall'inizio della loro lotta, cominciata un anno fa con lo sciopero della fame di Salvatore Usala, sono arrivate dal governo «solo promesse, non mantenute».

Il 21 giugno scorso i malati di Sla erano scesi in piazza e furono ricevuti dal sottosegretario Gianni Letta, che si era reso garante dell'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza, l'insieme delle cure che devono essere garantite dal Servizio Sanitario Nazionale su tutto il territorio italiano, «fermi oramai da tempo immemore alla verifica della copertura finanziaria da parte del Ministero del Tesoro», ma dal ministro dell'Economia non è arrivata, fino ad oggi, alcuna risposta, denuncia l'associazione 'Viva la Vita Onlus', che aveva anche richiesto al ministro della Salute Ferruccio Fazio che, in accordo con il Welfare, venissero stanziati dei fondi dedicati per consentire alle famiglie di assumere «degli assistenti familiari, debitamente formati, per arginare una vera e propria emergenza sociale». Fazio aveva detto di trovare giusta la richiesta di badanti formate ed esperte per assistere i malati di Sla e aveva annunciato l'intenzione di «partire dai 400 milioni di euro per la non autosufficienza messi a disposizione nel Patto per la Salute. Nulla di fatto», ricorda l'associazione.

Le richieste avanzate dai malati di Sla partono dalla necessità di «vincolare quota parte dei fondi per la non autosufficienza alla forma di assistenza sociale indiretta, grazie alla quale le famiglie possano assumere un assistente familiare debitamente formato. 20mila euro all'anno a famiglia, rendicontati e finalizzati solo ed esclusivamente all'assunzione di un badante come già avviene in Francia». «Prima di ogni altra azione a lungo termine, questa è la vera priorità alla quale il Governo può rispondere in tempi rapidi - spiega la Onlus - un provvedimento a carattere di urgenza per il quale il ministro Tremonti può stanziare 100 milioni di euro».
Oltre a ciò, i malati di Sla rivendicano l'emanazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e relativo Nomenclatore Tariffario, «oramai obsoleto e non più al passo con l'attuale offerta tecnologica al servizio dei malati. Non ultimo - concludono - si richiede un impegno maggiore nella ricerca e nelle sperimentazioni sull'uomo poiché, per una malattia ad oggi inguaribile e incurabile, è l'unica vera speranza di salvezza».