28 marzo 2024
Aggiornato 21:30
Salute: Alzheimer

Demenza e Alzheimer: come organizzare la vita familiare

Marina Sozzi spiega a Diario Salute TV come organizzare la vita familiare quando ci si trova davanti a un caso di demenza senile o Alzheimer

Abbiamo appena scoperto che un nostro genitore o un parente vicino a noi è malato di Alzheimer o altre forme di demenza – spiega Marina Sozzi, presidente Infine Onlus – Come organizziamo la vita famigliare da questo momento in poi, sapendo che l’Alzheimer porta alla morte in un tempo che può essere molto lungo – può arrivare da tre a dieci anni – e che, di conseguenza, la convivenza con questa malattia potrebbe essere anche piuttosto lunga?

Un sostegno esterno
«Naturalmente, chi può permettersi economicamente un sostegno esterno, come potrebbero essere gli assistenti familiari come le badanti, si rivolgerà a qualcuno. Tutto ciò è consigliabile perché l’assistenza è lunga e molto faticosa. Di conseguenza, se ci si può far aiutare anche a livello di gruppo familiare, mettendo insieme le proprie risorse, sarebbe ottimale», continua Sozzi.

Non si tratta di disinteresse
«Va sottolineato che questo non significa disimpegno totale della famiglia nei confronti delle persone malate ma, al contrario, la famiglia potrà essere più presente e più capace emotivamente e meno esaurita dall’assistenza quotidiana. È importante farsi aiutare laddove sia possibile.

Meglio casa di cura o il proprio domicilio?
«Talvolta far andare un proprio parente in una casa di cura suscita grandissimi sensi di colpa perché sembra quasi di respingerlo o portarlo a una solitudine. E, indubbiamente, quando possibile è molto meglio che il malato sia curato in ambiente casalingo. Tutto ciò per delle ragioni molto precise: sovente dove c’è l’istituzionalizzazione c’è la possibilità di mantenere quanto più possibile attive quelle che sono le capacità dell’individuo malato. È molto più problematico quando noi – trattandolo da individuo malato – cerchiamo di sostituirci a lui in tutto. Anche nelle cose che sa ancora fare. Quindi non si cerca di stimolare la sua mente, per quanto possibile».

Comprendere le emozioni nei malati di Alzheimer
«L’istituzionalizzazione certamente in una prima fase è sconsigliabile per queste ragioni, tuttavia, se non ci sono alternative non deve creare un senso di colpa esagerato. Ciò che è importante è continuare a stare in una relazione affettiva ed emotiva con la persona malata. Sempre meglio riuscire a stare vicini piuttosto che esaurirsi nell’assistenza, ma con una distanza emotiva molto forte. Proprio perché quello che è importante ricordare sono le emozioni delle persone affette da Alzheimer: anche se ci sembra che non capiscano più nulla – e magari è così dal punto di vista cognitivo – ma sentono. Sentono anche la vicinanza nel momento in cui non ci riconoscono più e nel momento in cui li andiamo a trovare ci dicono «tu chi sei?». Questo non significa che loro non hanno una fortissima sensibilità alla nostra vicinanza emotiva», conclude Marina Sozzi.