Un bambina ha sconfitto l’epatite C con farmaci antivirali. E' la prima volta

Un caso molto particolare, grave e pericoloso quello che è accaduto a Milana, una bambina di appena due anni affetta da un’atresia delle vie biliari e costretta, di conseguenza, ad eseguire un complicato intervento chirurgico. Il rischio peggiore era che l’epatite C che aveva da poco contratto avrebbe compromesso per sempre il funzionamento del fegato. Ma grazie a un gesto di solidarietà la piccola riesce ad ottenere le cure migliori, combattendo anche la patologia con i migliori farmaci anti-virali che la medicina ci ha messo a disposizione.

La storia della piccola Milana
Milana ha solo due anni ed è una paziente Ucraina la cui vita è stata salvata grazie all’intervento dell’Irccs Ismett di Palermo e il team medico guidato dal professore Jean de Ville de Goyet. Fin dalla nascita è affetta da una malattia piuttosto grave. Si tratta dell’atresia delle vie biliari, una patologia che come unica strategia iniziale prevede un intervento chirurgico chiamato porto-enteroanastomosi o intervento di Kasai. A complicare il tutto, però, c’è anche l’epatite C contratta da una precedente trasfusione effettuata in Ucraina. In queste condizioni il trapianto di fegato potrebbe non essere risolutivo.

Nessuna cura prevista per l’epatite C
Olga, la mamma della bambina, si è rivolta a diversi centri specialistici al fine di risolvere il problema dell’epatite C. Se da un lato la malattia potrebbe risolversi facilmente da sola, dall’altro poteva causare seri danni in seguito al trapianto d’organo. Quindi la priorità era debellare la malattia. Ma le cliniche a cui si è rivolta la giovane donna – in Polonia e in Belgio – hanno detto che una cura di quel genere non era prevista per le bambine così piccole.

Mai arrendersi
Le mamme, si sa, non si arrendono di certo di fronte al primo ostacolo. La salute della piccola era nelle sue mani. Ed è così che contatta anche l’Italia, in particolare l’Ismett di Palermo. Qui vi erano buone possibilità di cura ma il viaggio per la famiglia era estremamente caro.

Un gesto di solidarietà
Anche in questo caso Olga non si arrende e diffonde per mezzo di internet una richiesta di aiuto economico al fine di poter affrontare tutte le spese che consentano alla bambina di tornare a fare una vita normale. Ed è così che associazioni e cittadini privati ucraini hanno messo a punto un vero e proprio circuito della solidarietà. «Abbiamo avuto grandi donatori ma anche tanta gente comune che ha voluto aiutarci, donando quello che poteva. La loro generosità ci ha permesso di poter venire fino in Italia e aiutare la piccola», racconta la mamma di Milana.

A rischio la vita della piccola
«Il virus dell’epatite C nei bambini ha una progressione molto lenta ed in alcuni casi si cura spontaneamente. Normalmente, si segue il piccolo paziente e si aspetta che il bambino guarisca o che raggiunga una certa età per iniziarlo a trattare con farmaci. La situazione cambia, quando si è costretti a procedere con il trapianto del bambino in età precoce, in questo caso, infatti, la progressione della malattia è molto veloce e il rischio che l’organo trapiantato si ammali nuovamente rendendo il trapianto vano è molto alta», spiega Jean de Ville de Goyet.

Il trapianto
Nel mese di aprile viene eseguito con successo il trapianto di fegato grazie a un donatore vivente e amorevole: la mamma. Dopo è stato attivato un protocollo sperimentale che prevedeva la somministrazione di farmaci antivirali contro l’epatite C. E il tutto sembra essere andato a buon fine e nel migliore dei modi.

Trattamento unico al mondo
«Quello della nostra piccola paziente è, a nostra conoscenza, il primo caso di trattamento di un bambino trapiantato dell’infezione da HCV con questi nuovi farmaci. Inoltre si tratta di un trattamento pionieristico anche al di fuori dell’ambito trapiantologico: Milana è, ad oggi, la paziente più piccola mai sottoposta a trattamento con ledipasvir+sofosbuvir, indipendentemente dal trapianto», continua Jean de Ville. La loro sperimentazione potrebbe «aiutare ad aprire la strada all’utilizzo a più ampia scala di questi nuovi farmaci anche nei bambini, migliorando la loro aspettativa di vita».

Una vita tornata alla normalità
La piccola Milana ha quindi assistito a un vero e proprio miracolo generato dalla competenza e il desiderio di sperimentazione di alcuni medici e dalla solidarietà della gente Ucraina. Oggi la sua alimentazione è perfettamente normale e il virus dell’epatite C  è stato completamente debellato. Tant’è vero che la mamma racconta che «Milana ha ripreso a mangiare tutto, dorme tutta la notte, gioca con suo fratello. È ritornata ad essere una normale bambina di due anni».