20 novembre 2019
Aggiornato 06:30
Salute e società

Psoriasi, discriminati a causa della propria pelle

La più grande indagine globale sulla psoriasi dimostra che l’84% delle persone è vittima di emarginazione e umiliazioni, anche in Italia. I pazienti spesso trattati come appestati

ORIGGIO – Annunciati da Novartis i risultati della più grande indagine globale mai condotta finora tra le persone affetta dalla psoriasi. Il quadro che è emerso fa pensare, dato che l’84% dei pazienti con psoriasi da moderata a severa è vittima di discriminazioni e umiliazioni – molti di loro (40%) vengono insistentemente fissati in pubblico – a causa della loro condizione[1]. Inoltre, i risultati dimostrano che i pazienti nutrono aspettative molto scarse per quanto riguarda la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni[1] (Clear Skin).

Il vasto sondaggio
Hanno preso parte al sondaggio, oltre 8.300 persone provenienti da 31 Paesi. Questo è il primo del suo genere ad analizzare la percezione di una pelle libera da lesioni nella psoriasi. Si tratta della più vasta collaborazione di sempre tra Novartis e le associazioni di pazienti, che hanno incluso 25 organizzazioni provenienti da tutto il mondo. «Novartis desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato a questo importante sondaggio. L’unico modo in cui possiamo migliorare la vita delle persone con psoriasi è quello di ascoltarle e di collaborare con la comunità dei pazienti per sfidare lo status quo – ha dichiarato Vasant Narasimhan, Global Head, Drug Development & Chief Medical Officer di Novartis – Questo sondaggio rappresenta il nostro impegno a sostenere la risoluzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) volta a fare della psoriasi una priorità sanitaria mondiale, lottando contro la stigmatizzazione e l’ignoranza associate alla patologia e migliorando il trattamento del paziente».

Discriminati e umiliati
Si è come tornati ai tempi della peste, visti i risultati dell'indagine. Oltre a evidenziare livelli inaccettabili di discriminazione e umiliazione, infatti, il sondaggio dimostra che quasi la metà delle persone con psoriasi (45%) si è vista chiedere se la malattia fosse contagiosa[1]. L’indagine ha anche svelato gli effetti devastanti che la psoriasi può avere sulla vita personale e sulla salute mentale di chi ne è affetto: il 16% dei partecipanti ha infatti ammesso di nascondersi dal mondo come meccanismo di coping[1]. Questa carenza di speranza e di autostima si riflette nei risultati, con il 55% degli intervistati che afferma di non credere che la pelle libera o quasi libera da lesioni sia un obiettivo realistico[1]. Anche i 639 pazienti, provenienti da diverse regioni del territorio italiano, percepiscono come remota la possibilità di ottenere una pelle libera da lesioni. L’indagine ha infatti messo in luce l’importanza di ottenere questo risultato (Clear Skin) per il 39% del campione, anche se più della metà lo ritiene un obiettivo ancora non raggiungibile[1].

I sintomi più fastidiosi
Dai dati, inoltre, emerge che il 53% dei pazienti considera la riduzione del prurito uno dei principali obiettivi del trattamento, mentre il 33% degli intervistati aspira anche solo a una riduzione della sensazione di dolore. La qualità di vita è fortemente influenzata dalla patologia, cosa che ritengono anche gli italiani, confermando il dato mondiale. L’84% dei pazienti ha infatti risposto di essere stato vittima di umiliazioni e discriminazioni; il 43% si sente osservato in pubblico e al 41% è stato chiesto se la malattia fosse contagiosa. Gli intervistati italiani hanno inoltre raccontato le proprie sensazioni associate alla patologia: circa il 40% si sente in imbarazzo; 1 paziente su 3 si vede poco attraente e si vergogna della propria pelle. Inoltre, per il 60% delle persone coinvolte nel sondaggio, la psoriasi ha un impatto sulla vita professionale, con 6 pazienti su 10 che hanno richiesto un giorno di permesso negli ultimi sei mesi[1].

Danneggia anche le relazioni personali
Dall'indagine è emerso anche come la psoriasi influisce in maniera negativa sulle relazioni interpersonali: ne è convinto il 46% degli intervistati, di cui il 33% ritiene di non sopportare lo sguardo degli altri, e ancora un paziente su 3 si sente inadeguato come partner. Infine le principali attività che i pazienti vorrebbero presto tornare a riprendere sono: andare al mare e prendere il sole (circa il 60%) e nuotare (circa il 48%).

Un diritto
«Nonostante i dati mostrati da questo sondaggio rivelino scetticismo nei confronti della possibilità di tornare ad avere una Clear Skin, tutti i pazienti ne hanno diritto – ha affermato Giampiero Girolomoni, Presidente SIDeMaST e Professore Ordinario di Dermatologia dell’Università di Verona – Il nostro compito di dermatologi è di stare a fianco dei pazienti esortandoli a pretendere di più e a non accontentarsi se non di una pelle libera da lesioni».

La psoriasi
La psoriasi è una diffusa malattia autoimmune cronica, non contagiosa, che colpisce fino al 3% della popolazione mondiale[2]. La psoriasi a placche – il tipo più comune – si presenta sotto forma di chiazze rosse in rilievo, ricoperte da uno strato bianco/argenteo di cellule cutanee morte. La psoriasi non è semplicemente un problema estetico, ma una malattia cronica, persistente e spesso invalidante, che può compromettere anche gli aspetti apparentemente meno importanti della vita quotidiana delle persone. Fino al 30% dei pazienti con psoriasi ha sviluppato – o svilupperà in futuro – artrite psoriasica, una patologia che colpisce anche le articolazioni, causando sintomi debilitanti inclusi dolore, rigidità e danno articolare irreversibile[3,4]. La psoriasi è anche associata ad altre malattie gravi, come il diabete, le patologie cardiache e la depressione [5].

Il sondaggio
Novartis ha intrapreso e finanziato il sondaggio Clear about Psoriasis, che è stato condotto dalla succursale svizzera della società di ricerche di mercato tedesca GfK (Gesellschaft für Konsumforschung). L’indagine è stata supportata da un prestigioso comitato direttivo di esperti provenienti da tutto il mondo. Con 8.338 partecipanti, si tratta del più vasto sondaggio globale condotto finora sulle persone affette da psoriasi, nonché della prima indagine di questo tipo a concentrarsi su ciò che una pelle libera da lesioni significa per la qualità della vita delle persone con psoriasi.
I partecipanti al sondaggio provengono dai 31 Paesi elencati di seguito: Argentina, Australia, Austria, Belgio, Brasile, Bulgaria, Canada, Repubblica Ceca, Danimarca, Finlandia, Francia, Germania, Ungheria, India, Irlanda, Israele, Italia, Giappone, Messico, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Romania, Russia, Corea del Sud, Svezia, Svizzera, Taiwan, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti.
Ulteriori dettagli sui risultati del sondaggio globale e un emozionante video dell’artista di body paint Natalie Fletcher sono disponibili sul sito www.skintolivein.com, un hub creato da Novartis per riunire i canali di social media Facebook, Twitter, YouTube e Instagram e dedicato all’educazione e al sostegno dei pazienti con gravi malattie della pelle, come la psoriasi. La versione italiana del video è disponibile su www.lapelleconta.it. Inoltre, i risultati del sondaggio saranno sottoposti a riviste scientifiche e presentati al 25° congresso della European Association of Dermatology and Venereology (EADV), che si terrà a Vienna dal 28 settembre al 2 ottobre 2016.

Novartis
Novartis fornisce soluzioni terapeutiche innovative, in grado di far fronte alle esigenze in continua evoluzione dei pazienti e della società. Con sede a Basilea, in Svizzera, Novartis offre un portfolio diversificato, per meglio rispondere a queste esigenze: farmaci innovativi, prodotti per la cura dell’occhio e generici a costi competitivi. Novartis è la sola azienda al mondo a detenere una leadership in tutte queste aree. Nel 2015, le attività del Gruppo hanno registrato un fatturato di 49,4 miliardi di dollari, mentre circa 8,9 miliardi di dollari (8,7 miliardi di dollari escluse le svalutazioni e gli ammortamenti) sono stati investiti in Ricerca & Sviluppo. Le società del Gruppo Novartis contano circa 119.000 collaboratori. I prodotti Novartis sono disponibili in oltre 180 Paesi del mondo. Ulteriori informazioni nei siti www.novartis.it e www.novartis.com.

Disclaimer
Il comunicato stampa relativo al sondaggio contiene alcune indicazioni che potrebbero non corrispondere ai futuri risultati. Nel caso in cui uno o più di tali rischi o incertezze si concretizzino, oppure nel caso in cui gli assunti che hanno determinato le anticipazioni dovessero risultare errati, i risultati effettivi potrebbero essere diversi da quelli descritti in questa sede come anticipati, creduti, stimati o attesi.

Riferimenti
1. Dati sondaggio Novartis. Giugno 2016.
2. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) World Psoriasis Day website. 'About Psoriasis'. Available at: http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=114. Ultimo accesso giugno 2016.
3. National Psoriasis Foundation. Psoriatic disease: about psoriasis. Available at: www.psoriasis.org/about-psoriasis. Ultimo accesso gennaio 2016.
4. Mease PJ, Armstrong AW. Managing patients with psoriatic disease: the diagnosis and pharmacologic treatment of psoriatic arthritis in patients with psoriasis. Drugs. 2014; 74:423-441.
5. American Academy of Dermatology. Psoriasis facts. Disponibile all’indirizzo: https://www.aad.org/media/stats/conditions/psoriasis. Ultimo accesso giugno 2016.