4 dicembre 2021
Aggiornato 01:30
Malattie rare

Il Sottosegretario Roccella esprime apprezzamento per la guida sulle malattie rare

E annuncia patrocinio al libro di Augusto Odone

Il Sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella è intervenuta oggi alla presentazione della guida «Associazioni Italiane Malattie Rare» promossa da Orphanet-Italia e dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) con la collaborazione di Farmindustria.

Nel suo intervento, l’On. Roccella ha sottolineato l’importanza della circolazione e dello scambio di informazioni tra le persone affette da patologie rare, le loro famiglie ed il personale medico e sanitario. «L’integrazione socio-sanitaria - ha dichiarato il Sottosegretario - va perseguita fin dall’impostazione delle politiche e il modello italiano di welfare va ripensato proprio a partire da un’idea di cittadinanza attiva.Condividiamo pienamente l’impostazione della guida presentata oggi che valorizza l’importanza dell’integrazione sociosanitaria e apprezziamo anche quanto sottolineato dalla D.ssa Galluppi dell’Uniamo in merito ai fondi per le associazioni di promozione sociale previsti dalla Legge 383/2000. La «Guida» è un ottimo punto di sintesi da cui partire per progettare azioni mirate che rispondano ai bisogni dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie. In questo processo è importante che le istituzioni avvino dei tavoli di stretta collaborazione con le associazioni e in tal senso il contributo che potranno offrire Dalla Piccola con Orphanet-Italia e Uniamo sarà sicuramente prezioso».

Proprio in quanto esempio di «partecipazione straordinaria di una comunità alle vicende dei suoi membri» il Sottosegretario Roccella ha citato il caso del dottor Augusto Odone, intervenuto anch’egli alla presentazione della guida «Associazioni Italiane Malattie Rare» per portare la sua testimonianza come padre del giovane Lorenzo, scomparso nel maggio scorso all’età di 30 anni dopo una lunga battaglia contro la adrenoleucodistrofia (ALD), una malattia metabolica rara che un celebre film ha fatto conoscere al mondo.

Il Sottosegretario ha annunciato che il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali sta predisponendo la documentazione per la concessione di un Patrocinio e di un contributo economico alla stampa del libro che Augusto Odone sta scrivendo per ripercorrere le vicende della sua vita e illustrare i risvolti scientifici della cura dello speciale ‘olio’ che, se somministrato prima dell’insorgere dei sintomi, sembra in grado di arrestare la malattia.
Il libro, inoltre, sarà inserito nel progetto dell’Osservatorio Nazionale per il Volontariato «I laboratori della cittadinanza partecipata», progetto che partirà in via sperimentale entro l’anno in quattro province al fine di promuovere nei giovani la solidarietà e la coscienza critica, avvalendosi del supporto condiviso e partecipativo delle organizzazioni di volontariato del territorio, individuate insieme ai Centri di Servizio per il volontariato.
Il libro, quindi, e tutta l’attività promozionale dello stesso nelle scuole rappresenterà non solo un momento di confronto e di condivisione con i giovani, ma soprattutto la proposizione di un nuovo modello di persona che, sviluppando un forte senso di cittadinanza comunitaria, adotta uno stile di vita nel quale la partecipazione rappresenta la base della crescita personale di ogni individuo che vive nella comunità.