Settimana Nazionale della Celiachia, l'Italia fra primi al mondo in tutela diritti dei pazienti

ROMA – Dal 12 al 20 maggio è la Settimana Nazionale della Celiachia. E gli appuntamenti sono tantissimi: corsi di cucina, degustazioni e menù gluten free nelle scuole, per imparare che si può mangiare senza glutine con gusto; screening gratuiti e specialisti a disposizione in varie città, per rispondere alle domande dei pazienti; convegni e incontri con esperti di celiachia su tutto il territorio, per imparare tutti gli aspetti della malattia; festival ed eventi gluten free, manifestazioni sportive, visite culturali, per divertirsi e stare bene – giusto per citarne alcuni.

La Settimana
A organizzare il tutto è l’Associazione Italiana Celiachia, che sul proprio sito pubblica tutto quanto serve sapere e dove, per l’occasione, è anche a disposizione un forum – uno spazio attraverso cui è possibile fare domande in ambito medico, nutrizionale o sui diritti e le tutele dei celiaci. Tema della Settimana Nazionale, i diritti dei pazienti di oggi e di domani: dal diritto a ricevere una diagnosi tempestiva a quello di essere seguiti correttamente per evitare complicanze, fino alla sicurezza dei prodotti gluten free, i successi raggiunti in quasi quarant’anni di attività dell’Associazione sono la base per una buona qualità di vita dei celiaci.

Le iniziative
«Nel corso della Settimana della Celiachia – racconta Giuseppe Di Fabio, presidente AIC – in tutta Italia si parlerà di dieta senza glutine per far conoscere la celiachia a tutta la popolazione. Accanto a degustazioni, corsi di cucina, visite ai laboratori artigianali sono previsti per esempio menù senza glutine nelle scuole, in 30 località dell’Emilia-Romagna e in 44 Comuni Toscani per circa 77.000 bambini coinvolti, iniziativa che si ripete anche in alcune classi del Trentino, della Liguria e della Lombardia: lo scopo è far capire che è possibile mangiare senza glutine e con gusto, per favorire l’integrazione dei bimbi celiaci con i compagni. Sono previsti poi 15 convegni o incontri con esperti di celiachia in tutta Italia su temi diversi, per conoscere meglio la malattia in tutti i suoi aspetti, mentre gli specialisti saranno a disposizione del pubblico in sette città (Genova La Spezia, Foligno, Perugia, Terni, Ischia, Crotone) e a Napoli e Salerno sarà possibile sottoporsi a uno screening gratuito e avere una consulenza con la psicologa e la nutrizionista. L’elenco delle iniziative – prosegue Di Fabio – è disponibile sul sito AIC e su quello della Settimana Nazionale, dove è stato attivato anche un servizio per chiarire i dubbi in merito alla celiachia a cui chiunque potrà accedere, ricevendo una risposta degli specialisti nella propria casella di posta elettronica».

I diritti dei pazienti
La Settimana è anche l’occasione per fare il punto sui diritti dei pazienti in vista del quarantesimo compleanno di AIC, che si festeggerà nel 2019. In quattro decenni di attività sono moltissimi i risultati raggiunti, diventati fondamentali tutele per il benessere dei pazienti che pongono l’Italia ai primi posti al mondo per l’assistenza e l’attenzione ai bisogni dei celiaci. Tante le conquiste che stanno migliorando la qualità di vita dei celiaci, come spiega Di Fabio: «I LEA, per esempio, stabiliscono che i pazienti affetti da celiachia e dermatite erpetiforme possano accedere, in regime di esenzione, a tutte le prestazioni specialistiche per il monitoraggio della malattia e la prevenzione delle sue complicanze. Inoltre, per la celiachia, che è passata lo scorso anno dall’elenco delle malattie rare a quello delle patologie croniche, il Servizio Sanitario Nazionale garantisce il diritto ad accedere ad alimenti senza glutine, unica cura per i celiaci, nei limiti dei tetti massimi di spesa mensile fissati dal Ministero della Salute: una conquista molto importante che grazie all’Associazione non è stata messa a repentaglio nonostante le recenti revisioni di spesa. Per non parlare della Legge quadro 123/2005, frutto della pluriennale attività di sensibilizzazione delle istituzioni che AIC ha condotto evidenziando i bisogni e i punti critici della celiachia: la legge ha stabilito il diritto al pasto senza glutine nelle mense delle strutture scolastiche, ospedaliere e pubbliche e questo, insieme alle numerose attività di formazione e aggiornamento previste per i ristoratori e gli albergatori, sta consentendo a tutti i celiaci un adeguato, equo e sicuro inserimento nelle attività scolastiche, sportive e lavorative».

Cosa prevede ancora la legge
La legge prevede anche l’aggiornamento professionale dei medici sulla celiachia con l’obiettivo di garantire una diagnosi precoce, migliorare le modalità di cura dei celiaci e prevenire le complicanze. «La diagnosi è tuttora il punto di debolezza su cui dobbiamo lavorare di più: in Italia i pazienti diagnosticati sono solo 200.000 a fronte di un numero atteso di 600.000 celiaci, l’1% della popolazione - osserva Di Fabio - Per la diagnosi occorrono in media 6 anni, un tempo troppo lungo che comporta un enorme spreco di risorse per esami non appropriati e costi sociali elevati dovuti alla salute precaria dei pazienti in attesa di iniziare la terapia con la dieta senza glutine: una celiachia non diagnosticata può portare a fratture spontanee ripetute in uomini e donne, aborti spontanei ripetuti, infertilità, disturbi della gravidanza, carenza di ferro o anemia, fino a complicanze drammatiche tra cui il linfoma intestinale. Ed è ancora troppo diffusa l’ignoranza sulla celiachia e le condizioni glutine correlate, troppe le diete senza glutine prescritte in assenza di diagnosi: un diritto che non dobbiamo mai dimenticare e su cui non smetteremo mai di impegnarci, quindi, è anche quello a un’informazione corretta per tutti».