13 novembre 2019
Aggiornato 17:30
Campagna Ampar

27 anni di dolori alla schiena prima di avere una diagnosi corretta. La storia di Bianca

Bianca ha uno strano dolore alla schiena dall’età di 14 anni. Ma solo 27 anni dopo riesce a dare un nome alle sue sofferenze

Bianca soffriva di spondilite anchilosante
Bianca soffriva di spondilite anchilosante Shutterstock

Non sempre i sintomi che accusiamo sono tipici di una determinata malattia. Molto spesso sono atipici e in questo caso ottenere una diagnosi accurata non è per niente semplice.  Ed è proprio ciò che è accaduto a una donna che oggi ha 43 anni e che ben 27 anni fa ha iniziato il suo calvario. Dolori di cui nessun medico comprendeva l’origine ma che non le hanno mai dato tregua, rendendo la sua vita estremamente difficile. Ora tutto è cambiato e la sua sofferenza, finalmente, ha un nome.

L’inizio dell’agonia
La storia di Bianca Zuccarone inizia 27 anni fa. L’esordio è tipico di tante altre problematiche: un lieve mal di schiena. Poi, con il tempo, qualcosa inizia a cambiare e quel male si fa via via sempre più opprimente. Diventa una presenza costante che non la lascia mai. «Un dolore così reale e tangibile da poter essere visto come una presenza scura sempre accanto. Un alter ego nero che mi tratteneva ogni volta che provavo a muovermi, a chinarmi per prendere un oggetto», racconta Bianca in occasione della campagna «SAi che hai la SA»?

Tutto cambia in breve tempo
Quando inizia il tormento di Bianca lei è solo un’adolescente. Amava fare movimento e sport, come tante altre ragazzine della sua età. Ma il suo male si insinua nella sita vita senza darle tregua in alcun modo. «Avevo dolori ricorrenti che io chiamavo mal di schiena ma in realtà interessavano le natiche e il bacino. Di notte mi sembrava di sprofondare nel materasso, ho insistito con i miei genitori perché me lo cambiassero, ma il male non passava», si legge su AdnKronos Salute.

Spondilite anchilosante
Spondilite anchilosante (Alila Medical Media | Shutterstock)

Esami su esami
Come spesso accade in questi casi la ragazza, insieme alla sua famiglia, comincia il suo pellegrinaggio alla ricerca di un medico che possa comprendere la causa del suo dolore. Ma niente e nessuno riesce a comprendere di cosa si tratta. «Esami come il Reuma test risultavano negativi e così tutti dicevano che la mia schiena era come quella di una vecchia, usurata dallo sport. Mi imbottivano di antinfiammatori, io andavo avanti. Quando finalmente sono stata indirizzata al reumatologo non camminavo quasi più. Il mio ultimo mal di schiena, l'ultimo prima della diagnosi, è durato 18 mesi».

Poi, finalmente, la diagnosi
La sofferenza di Bianca inizia a 14 anni, momento in cui nessun medico e nessuna analisi approfondita era riuscita a comprendere di quale malattia si trattasse. Solo 27 anni dopo, finalmente, la donna riesce a dare un nome al suo dolore. «Mi ci sono voluti 27 anni, ma alla fine sono riuscita a darle un nome: spondilite anchilosante. Ero felice, potevo curarmi», racconta Bianca durante la campagna promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche rare.

Le testimonianze
«Nessuna malattia può esaurire una persona. Smettiamola di fare le vittime e riprendiamoci la vita. Scegliamo il nostro futuro», questo è l’invito promosso anche da una piattaforma dedicata presente anche su Facebook con 15 mila follower. «All’associazione Apmar ho fatto un percorso di empowerment senza nemmeno rendermene conto. Mi hanno insegnato a vivere la malattia come un'opportunità. Grazie a loro sono riuscita a far sparire la presenza nera che accompagnava ogni mio passo, a riprendere in mano la mia vita».

Prima di tutto, dare voce ai pazienti
L’associazione Apmar non ha come obiettivo solo la diffusione della conoscenza della malattia, dei trattamenti e delle nuove ricerche, ma desidera anche dar voce alla gente che ha sperimentato il dramma del dolore vero. «E’ la nostra missione. Da noi le parole d'ordine sono scelta e attivazione. Reagire alla sofferenza», spiega Antonella Celano, presidente dell'Onlus. Le persone affette da questo genere di malattie hanno due possibilità: «rinunciare sempre o ripartire di slancio. Non parliamo più di qualità di vita ma di qualità nella vita. Ovvero mettere a frutto le proprie capacità residue imparando a vivere una vita normale», continua Celano.

Tempi lunghi le diagnosi
Come abbiamo visto per il caso di Bianca, spesso occorre molto tempo prima di arrivare a una diagnosi corretta, ma non di certo 27 lunghi anni. «Il tempo medio per la diagnosi di SA è lungo in tutta Europa. Anche in Paesi come la Germania o il Regno Unito, oggi dalla comparsa dei primi sintomi passano 5-7 anni, in Italia dai 5 ai 10», spiega Ennio Lubrano, professore associato di reumatologia all'università degli Studi del Molise -  Il problema risiede nel fatto che la patologia è difficilmente riconoscibile a causa dell’aspecificità dei sintomi. Ma non solo: «in Italia i centri reumatologici non sono ancora distribuiti capillarmente sul territorio». Tuttavia, come accade per questo genere di malattia è importante intervenire precocemente. «Prima si interviene, prima si controlla l'infiammazione, e più si riesce a rallentare l'evoluzione della malattia e si migliora la qualità di vita del paziente». Si può sospettare di soffrire di tale malattia se il dolore non passa, «se si è giovani over 25 anni e maschi e i sintomi durano da molto tempo». In questo caso Lubrano consiglia di sottoporsi al dosaggio dell'antigene Hla-B27.

Il questionario
La campagna promossa da Apmar mette a disposizione un semplice questionario per poter avere un’idea di ciò che sta accadendo al nostro corpo. Se rispondi positivamente a molte delle nove domande proposte è importante eseguire approfondimenti diagnostici mirati a una diagnosi di SA.

1) Soffri di mal di schiena e rigidità diffusa alle articolazioni da più di 3 mesi?

2) Il dolore si concentra principalmente nella zona lombare e si irradia a bacino e glutei?

3) Il dolore si presenta anche a riposo e durante la notte ti capita di svegliarti per il mal di schiena?

4) Il dolore peggiora quando resti immobile per lunghi periodi, oppure al risveglio?

5) Al risveglio ti senti rigido e riesci a essere più sciolto nei movimenti solo dopo più di 30 minuti?

 6) Il dolore alla schiena e la rigidità si alleviano se pratichi esercizi o attività fisica?

7) Soffri di episodi di infiammazione al tendine d'Achille e di dolore a livello del calcagno?

8) Ti capita di avere episodi di infiammazione agli occhi con dolore, arrossamento e ipersensibilità alla luce (uveite)?

9) Hai meno di 45 anni?

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