19 novembre 2019
Aggiornato 21:00
Campagne di sensibilizzazione

Spondilite Anchilosante, che cos’è. Le cure

Al via la Campagna di sensibilizzazione «SAi che?», cos’è la Spondilite Anchilosante? Molte le iniziative e attività in piazza, web advertising, un sito dedicato e canale Facebook

Spondilite anchilosante
Spondilite anchilosante Shutterstock

ROMA – Non tutte le patologie sono conosciute allo stesso modo. Ve ne sono di più ‘famose’ e altre che, invece, in pochi ne sentono parlare. Ma chi ne è affetto, purtroppo, le conosce fin troppo bene. Spesso poi hanno un nome difficile, anche solo da pronunciare o da ricordare. Una di queste è la Spondilite Anchilosante (SA), malattia infiammatoria cronica della spina dorsale che, se non trattata in modo efficace, può provocare un danno osseo irreversibile alle articolazioni e/o alla colonna vertebrale.

La necessità di conoscere
Conoscere è fondamentale, anche quando si tratta di malattie poco note al pubblico. Da questa esigenza, è nata ‘SAi che?’, la campagna di sensibilizzazione promossa da Novartis, con il patrocinio di APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare - che ha l’obiettivo di informare su una patologia poco conosciuta e di difficile diagnosi. Lo scorso 20 maggio in alcune piazze di Milano, Roma e Bari si è svolta una giornata di sensibilizzazione sulla SA. Qui, era a disposizione uno speciale gilet realizzato ad hoc da indossare per sperimentare le stesse difficoltà di movimento che i pazienti con SA provano in qualsiasi momento della giornata. Il particolare capo, infatti, simula i sintomi di pesantezza e rigidità alla schiena tipici della patologia. A catturare l’attenzione dei passanti vi erano anche alcuni mimi che portavano sulle spalle grossi cubi con il logo ‘SAi che?’, simulando posture e rigidità muscolare che contraddistinguono la malattia. A supporto dell’iniziativa materiale informativo, la pagina Facebook ‘SAichelaSA’ e un sito dedicato www.SAichelaSA.it dove trovare informazioni sulla campagna, curiosità, consigli utili e testimonianze di pazienti.

La spondilite anchilosante
L’SA è una patologia dolorosa e spesso progressivamente invalidante, causata da un’infiammazione della colonna vertebrale che può determinare danni irreversibili. Colpisce maggiormente i soggetti giovani di sesso maschile e di età superiore ai 25 anni [1,2]. Fino al 70% dei pazienti che soffrono della forma severa di SA sviluppa, nel corso di qualche anno, fusione dei corpi vertebrali con significativa riduzione della mobilità della colonna [3]. Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze, spesso inevitabili, per chi soffre di questa patologia [4,5,6]
«La spondilite anchilosante – spiega Gianfranco Ferraccioli, Ordinario di Reumatologia, Fondazione Policlinico Gemelli, UCSC, Roma – viene confusa molto spesso con altre patologie a causa di sintomi simili, ritardando la diagnosi e l’accesso a trattamenti che riducono di molto le sensazioni dolorose. Oggi, infatti, grazie ai progressi della ricerca scientifica, i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione che sono in grado di inibire il processo infiammatorio di questa patologia, migliorando la qualità di vita dei pazienti. Per questo motivo, quando sono presenti mal di schiena costante, con dolore particolarmente acuto durante la notte, e/o rigidità mattutina, è bene rivolgersi a un reumatologo».

Ancora poco ‘riconosciuta’
«Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche – aggiunge Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) – come nel caso della spondilite anchilosante che colpisce ben 600.000 persone solo nel nostro Paese, purtroppo quelle reumatiche sono ancora oggi patologie ‘poco conosciute’ e soprattutto ‘poco riconosciute’ a livello sociale. Abbiamo deciso di patrocinare questa iniziativa convinti che campagne come queste possano contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione riguardo malattie che modificano irrimediabilmente la vita personale e professionale della persona, ma anche a mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e Istituzioni affinché i pazienti ritrovino la giusta dignità. Un cittadino informato sulla propria condizione di salute possiede gli strumenti utili a riconoscere i propri sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita soprattutto nelle patologie croniche».

L’importanza di informare e sensibilizzare
«Informare e sensibilizzare quante più persone possibili sulla spondilite anchilosante è il principale obiettivo della nostra Campagna – ha concluso Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Relations & Public Affairs di Novartis – E’ per questo che abbiamo deciso di mettere in atto un coinvolgimento diretto dell’opinione pubblica sia con l’iniziativa nelle piazze italiane, sia utilizzando strumenti imprescindibili come il web e i social network per diffondere informazioni e rafforzare quel sentimento di aggregazione e di condivisione prezioso per il paziente».
Per maggiori informazioni, visita il sito www.SAichelaSA.it, la pagina Facebook, www.novartis.it, Twitter @novartisitalia.

Riferimenti bibliografici
1. Sieper J et al. Ankylosing spondylitis: an overview. Ann Rheum Dis 2002; 61 (Suppl III):iii8-iii18
2. Braun J et al. Prevalence of spondylarthropathies in HLA-B27 positive and negative blood donors. Arthritis Rheum 1998; 41(1):58-67.
3. Barkham N et al. The unmet need for anti-tumour necrosis factor (anti-TNF) therapy in ankylosing spondylitis. Rheumatology 2005; 44(10):1277-81.
4. Liu J-T et al. Psoriatic arthritis: Epidemiology, diagnosis, and treatment. World J Orthop 2014; 5(4):537-543.
5. Lee S et al. The Burden of Psoriatic Arthritis: A Literature Review from a Global Health Systems Perspective. Pharmacy and Therapeutics 2010; 35(12):680-689
6. Martindale J et al. Disease and psychological status in ankylosing spondylitis. Rheumatology 2006; 45(10):1288-93.