Malattie rare: istituire fondo regionale piemontese

TORINO - Istituire un Fondo regionale per le malattie rare, per offrire cure e sostegno adeguati ai piemontesi affetti da gravi patologie invalidanti. Lo chiede la vicepresidente del Consiglio regionale, Mariangela Cotto (Pdl), che sul tema ha presentato un progetto di legge a palazzo Lascaris.
Secondo gli ultimi dati statistici le persone affette da malattie rare sono 36 milioni in Europa, di cui due milioni in Italia, a fronte di circa 6mila patologie attualmente conosciute.

«Il problema – spiega Cotto - è che le malattie rare riconosciute dal Servizio sanitario nazionale, che garantisce un’assistenza gratuita, sono soltanto il 10% delle malattie presenti nel nostro Paese. Questo significa che chi è alle prese con patologie escluse dai Lea deve pagare tutto di tasca propria, con costi altissimi dovuti anche a continui spostamenti in altre Regioni».

Secondo la vicepresidente «vivere in una Regione piuttosto che in un’altra può fare la differenza, perchè alcune malattie vengono riconosciute e altre no. In Piemonte, ad esempio, le patologie escluse dal Ssn ma riconosciute a livello regionale sono soltanto cinquanta».
Una delle problematiche più evidenti, che crea un forte disagio nel paziente oltre alla patologia in sé, consiste anche nella difficoltà di diagnosi che a volte si protrae per anni per la mancanza di mezzi e conoscenze. La definizione di «rara» peraltro non favorisce il processo di ricerca sulle cause della malattia così definita, cosicché il sistema sanitario non sempre è in grado di fornire le cure adeguate e la diagnosi tempestiva al paziente. «A questo si aggiunga – sottolinea Cotto - lo scarso interesse economico delle industrie farmaceutiche a ricercare e produrre i farmaci necessari alle cure delle malattie rare, i cosiddetti «farmaci orfani», a causa delle ridotte dimensioni del mercato di riferimento».

Il Fondo previsto dalla proposta di legge è destinato alla promozione della ricerca delle patologie e delle relative cure, a garantire ai malati e alle loro famiglie l’adeguata assistenza economico-sociale oltre alla parità di accesso a profilassi, diagnosi, terapie.
«E’ necessario – conclude la viepresidente - garantire la tempestiva prestazione delle cure idonee e la costante assistenza terapeutica dei pazienti, l’erogazione dei medicinali, dei dispositivi medici e dei servizi diagnostici, assistenziali e riabilitativi necessari, rendendo più agevole la reperibilità e la disponibilità di dispositivi e servizi presso le nostre strutture sanitarie».