Al via collaborazione con il Registro delle malattie rare del Veneto

Veneto, Friuli, Trentino Alto Adige, Emilia Romagna e ora anche Liguria. E' questo l'elenco delle regioni italiane che lavoreranno insieme sul fronte delle malattie rare, per diffondere la conoscenza scientifica e ricercare nuove procedure diagnostiche e terapeutiche, nell'ambito di un unico Registro che studia tali malattie intorno a centri di riferimento regionale.

Lo ha comunicato questa mattina l'assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo durante la presentazione del prossimo corso di formazione sulle malattie rare di interesse neurologico che si svolgerà mercoledì 8 ottobre presso Villa Grimaldi a Lavagna, organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell'Università degli Studi di Genova. Alla presentazione hanno partecipato il sindaco di Lavagna, Giuliano Vaccarezza, il Prof. Gianluigi Mancardi, direttore della II' Clinica neurologica dell'Università di Genova e Franco Bonanni, direttore dell'agenzia sanitaria regionale.

Il corso si articolerà in sette giornate, un mercoledì al mese, a partire dall'8 ottobre e terminerà il 18 marzo 2009.
Sono più di 6.000 le malattie rare, cosiddette perché colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. «La bassa prevalenza - ha spiegato il Prof. Mancardi - non significa che le persone con malattie rare siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Queste malattie pongono problemi di percorsi terapeutici e di diagnosi». Da qui la necessità di lavorare insieme alla Regione sul problema dell'identificazione dei presidi autorizzati e dei registri per individuare il numero dei pazienti». L'obiettivo del corso -hanno spiegato gli esperti - è quello di informare i tecnici, cioè medici, pediatri, fisiatri, sui recenti sviluppi delle malattie rare. «Attraverso l'agenzia sanitaria regionale abbiamo voluto - ha continuato l'assessore Montaldo - rivedere il meccanismo di individuazione dei centri, secondo due momenti di garanzia: la conoscenza del centro e il tipo di cura e soprattutto abbiamo cercato di formalizzare il rapporto con la Consulta degli utenti che si riunisce all'interno dell'agenzia». «La preoccupazione della Regione - ha concluso il direttore dell'agenzia regionale sanitaria, Franco Bonanni - è quella di garantire che i nuovi metodi e le nuove cure svengano rese accessibili ai cittadini, attraverso pochi centri altamente specializzati, ma organizzati a rete, vicino al territorio».