Giornata internazionale delle malattie Rare: convegno al Burlo
Nell’aula magna, un incontro organizzato dall’Associazione Azzurra per fare il punto della situazione
TRIESTE - Un incontro aperto al pubblico, un momento di riflessione e un’occasione di confronto tra istituzioni pubbliche e sanitarie: è il convegno organizzato dall’associazione Azzurra Malattie Rare nell’aula magna del Burlo Garofolo il 28 febbraio dalle 16 alle 18, in occasione della Giornata internazionale delle malattie Rare.
La riflessione
La tavola rotonda affronterà la complessa tematica da più punti di vista, riproponendone le problematiche e affrontandone le criticità al fine di condividere progetti comuni e obiettivi da raggiungere. Gli argomenti metteranno al centro della riflessione la malattia rara nella dimensione pediatrica e verteranno sui programmi regionali e sanitari, sulla ricerca, sulle cure palliative, sui progetti della farmacia del Burlo, sulla transizione del paziente e sul progetto della continuità assistenziale dal punto di vista dei distretti. Non mancherà infine l’intervento di un genitore che porterà la sua storia la sua esperienza diretta nell’affrontare la malattia rara del proprio bambino. All’incontro parteciperanno, tra gli altri, l’assessore alle politiche sociali del Comune di Trieste, Carlo Grilli, il direttore di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Bruno Bembi, il direttore sanitario dell’Irccs Burlo Garofolo, Adele Maggiore, il direttore generale dell’Asuits, Nicola Delli Quadri, il direttore sanitario dell’Asuits, Emanuela Fragiacomo, e il presidente dell’Ordine dei Medici, Claudio Pandullo.