28 marzo 2024
Aggiornato 13:30
Medicina

Immunodeficienze Primitive, al via la prima campagna social. Ecco i dieci campanelli d’allarme

Parte #ciaksivivebene, campagna social per dar voce ai pazienti affetti da Immunodeficienze Primitive e contribuire a una loro migliore qualità di vita. Si raccoglieranno storie di pazienti per far conoscere le difficoltà che hanno affrontato e sensibilizzare sull’importanza di una corretta e rapida diagnosi. I 10 campanelli d’allarme delle Immunodeficienze Primitive, per adulti e per

ROMA – Prende il via #ciaksivivebene, la prima campagna social sulle Immunodeficienze Primitive, gruppo di malattie genetiche rare che colpiscono il sistema immunitario di però ne soffrono circa 6 milioni di persone nel mondo. Le stime indicano che circa un individuo su 1.200 viva con una delle quasi 300 forme di immunodeficienza primitiva, di cui tuttavia molti sono pazienti non diagnosticati. Pazienti inconsapevoli, poiché solo una piccola percentuale di questi casi è a oggi diagnosticata e censita.

La voce a chi ha più bisogno
La campagna di sensibilizzazione e conoscenza è patrocinata da AIP Onlus (Associazione Immunodeficienze Primitive). L’intento è a dare voce ai pazienti stessi e mettere in luce come sia possibile avere una migliore qualità di vita, tramite una corretta diagnosi e una terapia adeguata. Obiettivo difficoltoso da raggiungere poiché, oggi, il paziente affetto da immunodeficienza primitiva deve affrontare molte difficoltà prima di giungere a una corretta diagnosi. Basti pensare che il ritardo diagnostico infatti può arrivare anche fino a 20 anni e può pertanto compromettere per sempre e in maniera irrevocabile la vita dei pazienti. «Sul versante della comunicazione e della conoscenza – spiega Alessandro Segato, Presidente AIP Onlus – c’è ancora molto da fare, per arginare sommerso e ritardo diagnostici. Basterebbe davvero poco: un’informazione chiara sui segnali potenzialmente spie di un’immunodeficienza primitiva per evitare anni di ospedali, analisi… Anni di paura, di stanchezza. Tutti insieme possiamo fare qualcosa per fare informazione su queste patologie. Come AIP Onlus voglio esortare tutti i pazienti a raccontarci la loro storia, e condividere la propria esperienza in rete. Per far sì che tutti sappiano».

La Campagna
A fare da testimonial della Campagna è Paolo Ruffini in uno spot realizzato da AIP Onlus in occasione della Settimana Mondiale delle Immunodeficienze Primitive. Il concept si fonda sul ritardo diagnostico e racconta la storia del giovane protagonista che, dai 6 ai 27 anni, è stato ricoverato in ospedale a intervalli regolari senza ottenere una diagnosi, fino a quando i medici gli diagnosticano un’Immunodeficienza Primitiva indirizzandolo - finalmente! - verso un percorso terapeutico adeguato e, quindi, una migliore qualità di vita. Oggi, Leo vive a Roma, lavora nel cinema e si sente bene.

#ciaksivivebene
E’ una campagna che ruota intorno alle storie dei pazienti che ce l’hanno fatta, nonostante le difficoltà, che hanno ripreso in mano la loro vita, che oggi sono sereni, nonostante tutto. L’esortazione dell’Associazione è ai pazienti, ed è proprio quella di inviare la propria storia, anche in forma anonima, attraverso la pagina web dedicata, bit.ly/ciaksivivebene. Le storie saranno poi veicolate anche attraverso la pagina Facebook di campagna, Ciaksivivebene – Storie di Immunodeficienze Primitive, per contribuire a fare una corretta informazione e ad arginare il fenomeno della sottodiagnosi o diagnosi tardiva. La campagna multichannel sfrutta i canali digital per arrivare capillarmente alle persone e al cuore del problema: la disinformazione, che per alcuni pazienti, diventa fatale.

I dieci campanelli d’allarme
I 10 campanelli d’allarme delle immunodeficienze primitive, sia pediatrici sia per adulti, agevolano l’identificazione dei sintomi così da essere trattati in maniera tempestiva ed efficace, migliorando considerevolmente la qualità di vita e riducendo il peso della malattia.
Alcune delle condizioni che possono portare a sospettare un’immunodeficienza primitiva.

Consultate il vostro medico se si verifica una o più di queste condizioni in un bambino.

  1. Quattro o più otiti in un anno
  2. Due o più gravi sinusiti in un anno
  3. Più di due mesi di terapia antibiotica con scarso effetto
  4. Più di due polmoniti in un anno
  5. Scarso accrescimento staturoponderale
  6. Ascessi ricorrenti della cute e di organi interni
  7. Mughetto persistente o altre candidosi dopo l’età di un anno
  8. Necessità di terapia antibiotica per via endovenosa per ottenere la guarigione
  9. Due o più infezioni agli organi interni
  10. Storia familiare di immunodeficienze primitive

Consultate il vostro medico se si verifica una o più di queste condizioni in un adulto.

  1. Più di 2 otiti in un anno
  2. Più di 2 sinusiti in un anno, in paziente non allergico
  3. Almeno 1 polmonite l’anno per più di 1 anno
  4. Diarrea cronica con perdita di peso
  5. Infezioni virali ricorrenti (raffreddore, herpes, verruche, condilomi)
  6. Frequente necessità di antibiotici per via endovenosa
  7. Ascessi ricorrenti della cute e degli organi interni
  8. Candidasi orale o cutanea persistente
  9. Infezioni da Micobatteri atipici
  10. Familiarità per immunodeficienza primitiva