16 dicembre 2018
Aggiornato 12:00

Un bimbo costretto a fare il bagno nella candeggina due volte a settimana

Per curare una rara malattia della pelle, la mamma del piccolo Jamison è costretta a lavarlo nella candeggina due volte a settimana. La strana storia

Bimbo che fa il bagnetto - Immagine rappresentativa
Bimbo che fa il bagnetto - Immagine rappresentativa (Chubykin Arkady | shutterstock.com)

WASHINGTON – Il piccolo Jamison, di pochi mesi, è costretto a fare il bagno – pensate un po’ – nella candeggina. La madre, Alicia Barber (27 anni) di Chattaroy (Washington – USA), per poterlo curare lo deve lavare in questo modo per almeno due volte a settimana. Il problema di Jamison è una rara malattia della pelle chiamata Ittiosi Arlecchino, una mutazione genetica grave che lo lascia ricoperto di scaglie.

Il trattamento candeggina
Fare il bagno nella candeggina può non essere molto piacevole, possiamo immaginarlo. Tuttavia, per poter rimuovere le scaglie che gli ricoprono la pelle, il piccolo deve essere trattato con il Clorox, una soluzione a base di ipoclorito di sodio, ossia candeggina. Il trattamento deve essere eseguito per 15 minuti con un guanto che raspi la pelle, eliminando la pelle che potrebbe causare una pericolosa infezione. Oltre al trattamento con la candeggina, il piccolo Jamison deve essere trattato con la morfina, per poter alleviare il dolore lancinante che altrimenti proverebbe a causa della malattia.

La Ittiosi di Arlecchino
La malattia di cui soffre il piccolo Jamison si chiama Ittiosi di Arlecchino, una rara condizione genetica che colpisce un soggetto su 500mila. La malattia della pelle è causata da una mutazione genetica che determina la composizione di uno strato duro di proteine ​sull’epidermide. Questo provoca la formazione placche squamose a forma di diamante, separate da profonde fessure – che possono infettarsi ed essere potenzialmente foriere di sepsi. Oltre a questo, il ‘guscio’ di cheratina rende quasi impossibile per chi soffre di questa condizione di muoversi liberamente e può causare difficoltà respiratorie. La diagnosi di questa devastante malattia era stata fatta quando la mamma di Jamison era incinta al settimo mese.

Contro tutte le previsioni
Quando le è stata diagnosticata la malattia mentre era in gravidanza, alla mamma di Jamison era stato consigliato di abortire. Ma lei aveva tanto voluto rimanere incinta, e aveva dovuto lottare contro l’infertilità. All’inizio era incinta di due gemelli, ma poco dopo uno dei due feti è morto. Rimaneva dunque soltanto uno: Jamison, che tuttavia aveva soltanto il 2% di sopravvivere. Invece il bimbo è nato e oggi sta sfidando le probabilità di arrivare al suo primo compleanno. Mamma Alicia è fiera di suo figlio, nonostante qualcuno l’abbia definito ‘raccapricciante’, viste le sue condizioni. Quando il medico ha parlato di questa malattia per la prima volta, le ha mostrato delle immagini da shock, che ritraevano bambini senza mani o piedi, o ancora senza le dita o un volto distinguibile. Ma lei si è fatta forza e ora si prende cura a tempo pieno del suo piccolo ‘Arlecchino’. Per aiutare Jamison, visita: https://www.gofundme.com/please-help-us-get-to-nashville.

C’è anche un video documentario sull’Ittiosi Arlecchino, che si può vedere a questo indirizzo (attenzione perché contiene immagini molto crude e impressionanti).