Salute | Malattie rare

E’ allergica al sole ma si espone per la prima volta per ritirare il suo diploma

Il sole potrebbe causargli una morte prematura, ma per una volta vuole provare a vivere come tutti gli altri e così esce all’aperto per ritirare il diploma

Ryley vestita quasi come un'astronauta per evitare i raggi del sole
Ryley vestita quasi come un'astronauta per evitare i raggi del sole (Screenshot da CNN)

All’apparenza è una ragazza come tante altre, ma la sua vita è sempre stata difficile, fin dai suoi primi anni di vita. Il suo nome è Riley McCoy ed è una diciottenne che vive in California. A differenza di molte altre sue coetanee, però, non ha mai avuto la fortuna di partecipare a un evento all’aperto. È arrivata all’ultimo anno di studio e non ha neppure potuto godersi la gita di fine anno. Il motivo? È affetta da una rara malattia che le impedisce di vivere alla luce del sole. Ma per la prima volta nella sua vita, ha sfidato il destino per andare a ritirare il suo diploma.

Una malattia rara
La povera Riley ha avuto la sfortuna di nascere con una rarissima affezione denominato xeorderma pigmentoso. Si tratta di una patologia che impedisce alle persone di esporsi ai raggi del sole. Se lo facesse assisterebbe a ustioni gravi e, probabilmente, tumori. E Riley è affetta da una condizione estremamente grave. Questo fa sì che le sue cellule cerebrali vengano danneggiate molto velocemente proprio a causa della luce. Infatti da quando è entrata al liceo ha assistito a un graduale abbassamento del quoziente intellettivo.

La vita di una persona affetta da xeorderma pigmentoso
La vita delle persone affette da xeorderma pigmentoso non è affatto facile. Il problema, come abbiamo visto, non è solo quello di stare chiusi in una stanza lontani alla luce del sole, ma anche di assistere a gravi degenerazioni cerebrali. Proprio per questo motivo la vita di tali pazienti non supera i 20 anni. Ma Riley non si è persa d’animo e ha dimostrato una grande forza e coraggio dentro di sé. Una forza che la ha consentito di vivere giorno per giorno, senza pensare a cosa accadrà in futuro.

La consegna del diploma
La mamma di Riley aveva organizzato tutto per la cerimonia ufficiale. Voleva che tutto fosse perfetto e che si fosse tenuto un evento dedicato esclusivamente a lei nella palestra dell’Istituto. Oltre a quella classica all’aperto nel campo di football della scuola, luogo in cui lei non avrebbe dovuto andare. Ma Riley, almeno una volta nella sua vita, voleva essere trattata come tutti gli altri. Questo era, in realtà, il suo desiderio più grande. E i genitori hanno voluto esaudirlo – anche se i timori non mancavano. La ragazza non appena è scesa dal golf cart è stata applaudita da tutti (insegnanti, studenti e genitori). «Ci ha insegnato l’amore per la vita» ha detto il preside durante il suo discorso. Dopodiché Riley è salita sul palco e ha preso il suo diploma, accompagnato da un gran sorriso.

Un miracolo
«Che Riley abbia finito il liceo è un piccolo miracolo. Quando era piccola non sapevamo neanche se sarebbe mai stata in grado di andare a scuola. Con lei ogni evento è emozionante e apprezzi qualunque cosa accada», racconta il padre. La ragazza si è vista costretta a indossare dei leggins molto spessi sotto il vestito, un copricapo in plexiglass e dei guanti: una vera e propria armatura per difendersi dal sole. Un’armatura che però le ha permesso di fare, una volta tanto, la vita che fanno tutti quelli della sua età. Questa, ancor più del diploma, è una vera e propria conquista.

Una famiglia allargata
Riley racconta che i suoi compagni sono parte della sua famiglia e un po’ le dispiace che il liceo sia terminato. Ma ha altri progetti per il futuro: quest’autunno frequenterà il Saddleback Community College per studiare teatro. «Amo il teatro, l'intrattenimento e ogni tipo di canto e recitazione». Prima, però, trascorrerà l’estate con i suoi amici e con il suo cane. E a ogni persona che incontrerà nella sua vita lascerà sempre il suo messaggio più importante: «sii te stesso».

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