31 gennaio 2023
Aggiornato 17:30
Storie vere

Bimba ha male al collo. I medici: «sono i muscoli», ma le stava uscendo il cervello dal cranio

Una splendida bambina di sette anni accusava dolore al collo da molto tempo. Per i medici erano i muscoli ma la verità è che il suo cervello stava uscendo dal cranio

Ha male al collo: ma le stava uscendo il cervello dal cranio
Ha male al collo: ma le stava uscendo il cervello dal cranio Foto: Amelia Fox | Shutterstock Shutterstock

Non pochi mesi ma ben sei anni di sofferenza e patimenti quelli che ha dovuto passare Alice, una bambina di sette anni che fin dal primo anno di vita ha cominciato ad accusare dolori. La piccola si lamentava di un forte male al collo, ma i medici continuavano a dire che non aveva niente. L’unica cosa che le davano per calmare il dolore era l’ibuprofene – un comunissimo antinfiammatorio. Ma la sua vita stava diventando un vero e proprio calvario fino a quando, finalmente, qualcuno si è accorto di cosa stava accadendo alla povera bambina.

Una sofferenza atroce
Alice Cooper ha sofferto fin dalla nascita. La notte non dormiva e tossire per lei era un dolore atroce. I sospetti della mamma cominciarono a sorgere quando la piccola aveva solo otto settimane di vita. Tant’è vero che aveva chiesto ai medici di eseguire una scansione a testa e collo. I medici, però – come spesso accade – hanno pensato che la madre stesse esagerando. A loro avviso era solo un indolenzimento dei muscoli del collo e le avevano consigliato la somministrazione di ibuprofene e un massaggio con l’olio per bambini. «Piangeva per dormire quasi tutte le sere, ma poi, quando arrivavamo di medici sembrava stare bene. Se tossiva o starnutiva era un’agonia per lei. Ma i medici continuavano a dire che erano i muscoli».

Una madre irresponsabile?
Non solo i medici non hanno voluto ascoltare la mamma, di nome Emma, ma le hanno persino detto che era un genitore irresponsabile chiedendo di eseguire una risonanza magnetica «quando non c'era assolutamente nulla di strano nella bambina».

La scoperta
Finalmente Emma riesce a trovare un medico che accetta di effettuare la risonanza magnetica. Ma deve attendere che sua figlia arrivi all’età di sette anni. Al momento dell’esito, tuttavia, i dottori si accorgono che c’è qualcosa di estremamente grave: il cervello stava per uscire dal cranio. Aveva bisogno di un intervento urgentissimo, in alternativa non avrebbe più potuto camminare né usare le braccia. Durante l’operazione i chirurghi hanno dovuto rimuovere una parte del cranio e staccare la zona inferiore del cervello che era andata a finire nel midollo spinale. «Quattro giorni dopo la risonanza magnetica, ricevetti una telefonata che diceva che la sua condizione era così grave che se non avesse effettuato l'operazione entro sei mesi avrebbe perso l'uso delle gambe e delle braccia e non ci sarebbe stato più nulla da fare».

Un intervento rischioso
La signora Cooper racconta come la piccola fosse estremamente entusiasta dell’operazione, per lei era quasi un gioco. Tuttavia, l’intervento non era esente da rischi: si poteva incappare in paralisi e ictus. Senza considerare che il tasso di successo si aggirava intorno al 40%. Prima dell’operazione ha dovuto tagliare totalmente i suoi lunghi capelli che ormai le arrivavano fino alla vita. Dopodiché, i medici, hanno dovuto inserire una sorta di bullone metallico e un filo nella sua testa allo scopo di esaminare il liquido cerebrale e vedere se era possibile procedere. Infine, in sede di intervento, i chirurghi hanno rimosso oltre due centimetri quadrati di cranio e una vertebra. Tutto ciò aveva lo scopo di spegnere le tonsille cerebellari (la parte inferiore del cervelletto) e alleviare la forte pressione che le causava dolore. L’intervento avrebbe dovuto durare quattro ore, invece è stato molto più complicato del normale ed è durato ben sette ore. Al termine, Alice faceva persino delle flessioni sul letto d'ospedale e ha detto che il dolore post-operatorio era decisamente più sopportabile del collo dolorante.

Una storia a lieto fine
Per fortuna la piccola è stata salvata, nonostante la condizione sia stata rilevata con estremo ritardo a causa della riluttanza dei medici a voler eseguire approfondimenti diagnostici. Alla piccola è stata eseguita una sutura dal cranio al collo chiusa con ben 108 punti. Ma ora, ad alcuni mesi dell’operazione è finalmente felice e libera dal dolore. Dopo l’intervento ha persino chiesto se c’era una fatina dei denti anche per le ossa. «È semplicemente fantastica. Poiché si trattava di un intervento al cervello, conoscevamo tutti i rischi e non sapevamo nemmeno se l'avremmo portata a casa».

Cosa è accaduto?
La piccola sembra essere nata con una malformazione piuttosto rara nota con il nome Chiari 1. Si tratta di una condizione in cui una parte del cervelletto scende sotto la base cranica ed entra nel canale spinale. «Quando penso a quello che Alice ha passato per così tanto tempo mi fa davvero arrabbiare. Andavo dai medici ogni quattro mesi». La donna racconta come nessuno di loro avesse voluto approfondire la situazione, e anche se si tratta di un problema piuttosto raro non avrebbero dovuto prenderlo sottogamba. «Era la mia quarta bambina, quindi ho notato subito che qualcosa non andava bene al suo collo». Ma qualsiasi madre può testimoniare che tali differenze o anomalie sono molto più facilmente rilevabili da un genitore che non da un professionista sanitario.

Una condizione grave
«Alla maggior parte delle persone affette da sindrome di Chiari 1 viene diagnosticata un'ernia tra i tre e i sette millimetri, e ciò può causare un forte dolore, ma quello di Alice era arrivato all’incredibile misura di 26,3 mm». Non a caso, durante i suoi forti dolori si vedeva costretta a sdraiarsi a terra finché il dolore al collo non si attenuava. A volta capitava che andava in bicicletta e poi doveva scendere velocemente e stendersi a terra. «A volta durava solo pochi secondi e poi si alzava e ripartiva», continua Emma.

Tutti in vacanza
Siccome l’intervento ha avuto successo e la bambina finalmente è riuscita a riprendere la sua vita di sempre, i suoi genitori hanno deciso di portarla in vacanza in America utilizzando ben 25.000 sterline dei loro risparmi. Oltre ad Alice, Emma e il papà, hanno partecipato alla gita anche la sorella Aliscia di 19 anni, Anya di 17 e Amber di otto. «Abbiamo trascorso una brillante vacanza in Florida e quando eravamo a Disneyland ha scelto una nuova borsa scolastica di Lilo and Stitch.

Poca protezione
L’unico neo è che la piccola non ha la protezione al cervello di tutti gli altri suoi coetanei. Quindi non potrà più giocare a calcio e non potrà più essere abbracciata con le mani intorno al collo dalle sue amiche. D’altro canto, continua ad arrampicarsi sugli alberi e va a cavallo grazie all’associazione Riding for the Disabled. Ciò significa che mentre cavalca ha a disposizione delle persone che camminano accanto a lei e sono pronte a prenderla nel caso stesse cadendo. «Amava giocare a calcio e fare sport, ma sarebbe come mettere qualcuno con la spina dorsale rotta in un ring di pugilato. Il collo non potrebbe sopportare un semplice colpo di frusta come chiunque altro. Se eravamo a un luna park e c'erano 20 bambini su un trampolino, non potevo lasciarla andare avanti. Non vogliamo avvolgerla in cotone idrofilo. Ma se dovesse cadere in un certo modo e qualcosa entrasse in contatto con quella parte della sua testa, la paralizzerebbe completamente perché non ha la stessa protezione delle persone normali». Tutto questo perché l’operazione avrebbe dovuto essere eseguita almeno quattro anni prima. D’altro canto, Alice «è così determinata, specie nel modo in cui ha superato tutto questo. Siamo stati completamente benedetti. Potrebbe essere stato molto, molto peggio», conclude Emma.