1 ottobre 2016 Terza Giornata Mondiale dell’Orticaria, #Never Give Up

MILANO – L’orticaria è una patologia a volte poco considerata. Tuttavia è molto seria, e colpisce improvvisamente – spesso senza alcun motivo apparente. E’ un disturbo che causa un profondo disagio in chi ne soffre. Per sensibilizzare la popolazione su questa patologia troppo spesso sottovalutata e incoraggiare i pazienti a non arrendersi e tornare a sentirsi bene nella propria pelle, tutte le attività digital della Terza Giornata Mondiale dell’Orticaria, che si svolge oggi 1° ottobre, saranno ispirate al messaggio ’’Never Give Up’’ (letteralmente, Non smettere di lottare).

L’obiettivo della Giornata
A livello globale, l’obiettivo della III Giornata è quello di fare informazione su una patologia, l’orticaria cronica spontanea (CSU, Chronic Spontaneous Urticaria), ancora troppo sottovalutata. Proprio per questo motivo, in Italia Novartis, con il Patrocinio di FederASMA e ALLERGIE Onlus, prevede attività di sensibilizzazione attraverso i social network e il proprio sito Lapelleconta.it. In particolare, i canali Facebook e Instagram ‘La Pelle Conta’ ospiteranno la Campagna ‘Non smettere di lottare contro l’orticaria. Segui il tuo istinto e riprenditi la pelle che ti appartiene’. I protagonisti di questa Campagna social sono infatti alcuni animali che ‘indossano’ una pelle che non appartiene loro, ripresi nel momento in cui riescono a liberarsene. Una metafora della necessità che hanno i pazienti colpiti da orticaria cronica spontanea di riappropriarsi della propria pelle per tornare a essere se stessi e condurre una vita serena, liberandosi dai sintomi grazie a un’adeguata gestione della malattia e a un trattamento corretto.

Due principali appuntamenti
I principali appuntamenti nella Penisola saranno due. Si svolgeranno a Milano e a Roma, e sono organizzati da FederASMA e ALLERGIE. Nel capoluogo lombardo, il primo ottobre si terrà l’iniziativa ‘ALLERgiocando’ – Respirando salute nel parco… di Milano. L’evento è organizzato presso i Giardini Indro Montanelli dalle associazioni BAM! Bimbi Allergici a Milano Onlus e RespiriAmoMisurina Onlus, con il Patrocinio del Comune di Milano e la collaborazione dell’Accademia ‘D’ di Danza. Nel corso della mattina si terranno attività informative, spirometrie gratuite, dimostrazione di come si pratica una rianimazione cardiopolmonare pediatrica e saranno dispensati consigli per attuare le corrette tecniche di disostruzione. Nel pomeriggio, dalle ore 14.00 alle ore 18.30, spazio a lezioni propedeutiche alla danza moderna e all’hip hop per bambini di età compresa tra i 6 e i 15 anni. Il tutto all’insegna della prevenzione e dello sport.
Nella Capitale, invece, lunedì 3 ottobre, dalle ore 10.00 alle ore 13.00, presso l’atrio principale dell’Istituto Dermatologico San Gallicano - IFO, FederAsma e Allergie e l’Associazione ALAMA con il Professor Antonio Cristaudo, Responsabile Dermatologia Allergologica ISG, saranno presenti per rispondere ai quesiti dei pazienti. Ospite d’eccezione l’attore Gigi Miseferi.
FederASMA e ALLERGIE Onlus è comunque operativa in tutta Italia: a partire dal 3 ottobre alcune delle associazioni aderenti alla Federazione distribuiranno materiale informativo sulla patologia nei centri specializzati. Tutte le persone interessate possono avere maggiori informazioni all’indirizzo mail numeroverde@federasmaeallergie.org.

Sull’orticaria cronica spontanea
«L’orticaria cronica spontanea – spiega il professor Eustachio Nettis del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Allergiche e Immunologiche dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari – ha un impatto notevole sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono. Le macchie rilevate presenti sulla pelle e il prurito intenso accompagnano la vita di tutti i giorni, come sensazioni di disagio e imbarazzo. Questi pazienti non conoscono la causa dei propri sintomi e tutto questo causa una forte frustrazione. Inoltre, i pazienti affetti da orticaria cronica spontanea sono più soggetti a crisi depressive, soffrono spesso di ansia e di insonnia; tutto questo influenza la loro capacità di concentrazione e il rendimento lavorativo. Negli ultimi anni – conclude il professor Nettis – la ricerca scientifica ha fatto eccezionali progressi permettendo alla maggior parte di questi pazienti di ridurre o risolvere anche in breve tempo tutti i sintomi, migliorando, in tal modo, in maniera significativa, la loro qualità di vita».

Un video per comprendere
L’orticaria non è solo una patologia cutanea. E per ribadire il concetto verrà inoltre diffuso su Facebook un video dal titolo ’’L’orticaria non è solo una questione di pelle’’, che racconta le principali difficoltà che devono affrontare ogni giorno quanti sono affetti da Orticaria Cronica Spontanea: dai pomfi al prurito, fino all’insonnia e alle sensazioni di disagio e imbarazzo. Un altro strumento utile ai pazienti per trovare informazioni sull’orticaria e sui possibili trattamenti è il sito www.lapelleconta.it, un portale su cui trova spazio, tra l’altro, un elenco di Centri presenti in tutta Italia per la diagnosi e la cura dell’Orticaria Cronica Spontanea. Altre utili informazioni sono presenti sul sito della Federazione delle Associazioni di pazienti www.federasmaeallergieonlus.org

Che cosa è l’orticaria cronica spontanea (CSU, chronic spontaneous urticaria)
L’orticaria cronica spontanea (CSU), nota negli Stati Uniti come orticaria cronica idiopatica (CIU, chronic idiopathic urticaria), è un disturbo cutaneo grave e debilitante, caratterizzato dalla presenza di pomfi rossi, gonfi, pruriginosi e talvolta dolorosi, sulla pelle [1,2]. La prevalenza di orticaria cronica (CU) è stimata intorno all’1% della popolazione mondiale, fino a due terzi di questi pazienti sono affetti da CSU [3,4]. L’orticaria cronica spontanea è una forma di orticaria imprevedibile e debilitante caratterizzata da prurito cronico, la CSU può inoltre essere associata a gonfiore degli strati più profondi della pelle (angioedema). L’angioedema è caratterizzato da insorgenza spontanea e da una durata di oltre sei settimane [1-3,5]. Nella maggior parte dei casi la CSU ha una durata da 1 a 5 anni, ma può anche protrarsi per decenni [3]. Le donne hanno il doppio di probabilità, rispetto agli uomini, di sviluppare CSU [3].

Quali sono i sintomi della CSU?
I sintomi di orticaria cronica spontanea includono la comparsa di pomfi pruriginosi, spesso descritti come orticaria, e di reazioni cutanee simili a eritema [1-3]. Fino al 50% delle persone affette da CSU sviluppano angioedema e tendono a soffrire di sintomi più duraturi [7]. I sintomi di orticaria cronica spontanea sono imprevedibili, appaiono spontaneamente in assenza di una specifica causa scatenante esterna che induca lo sviluppo di prurito cronico, pomfi e angioedema [3,6]. La ricerca delle cause sottostanti la CSU ha indicato il ruolo del sistema immunitario, con possibili fattori aggravanti quali stress, stanchezza e presenza di infezioni [1]. 

Impatto della CSU sulla qualità di vita
L’orticaria cronica spontanea può influire in modo significativo sulla qualità della vita di una persona, con conseguenti effetti negativi che includono privazione del sonno e comorbidità psicologiche, quali depressione e ansia3. La ricerca indica che questi effetti, mancanza di energia, isolamento sociale e turbamento emotivo, risultano essere simili a quelli percepiti dalle persone affette da cardiopatia ischemica5,6. I pazienti affetti da CSU hanno serie difficoltà sul lavoro, oltre la metà (56%) di loro perde almeno un giorno di lavoro al mese a causa della patologia [6]. Fino al 50% dei pazienti con orticaria cronica spontanea non risponde alle dosi autorizzate di antistaminici H1. [7]

Bibliografia

1. Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) website. «Chronic Urticaria (Hives)». Ultimo accesso febbraio 2014. Disponibile all’indirizzo: http://www.aafa.org/display.cfm?id=9&sub=23&cont=328.
2. American Academy of Allergy Asthma & Immunology (AAAAI) website. «Skin Allergy Overview». Ultimo accesso febbraio 2014. Disponibile all’indirizzo: http://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/allergies/skin-allergy.aspx.
3. Maurer M, Weller K, Bindslev-Jensen C, et al. Unmet clinical needs in chronic spontaneous urticaria: A GA(2)LEN task force report. Allergy. 2011;66:317–330.
4. Kulthanan K, Jiamton S, Thumpimukvatana N, et al. Chronic idiopathic urticaria: prevalence and clinical course. J Dermatol. 2007;34:294-301.
5. Maurer M, Rosén K, Hsieh HJ, et al. Omalizumab for the treatment of chronic idiopathic or spontaneous urticaria. NEJM. 2013;368(10):924-35.
6. O’Donnell BF, Lawlor F, Simpson J, et al. The impact of chronic urticaria on the quality of life. Br J Dermatol 1997;136:197-201.
7. Sánchez-Borges M, Asero R, Ansotegui IJ, et al. Diagnosis and treatment of urticaria and angioedema: a worldwide perspective (position paper). World Allergy Organization Journal. 2012; 5:125–147.