28 maggio 2017
Aggiornato 16:00
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16/03/2017 12:50

Genitori «scienziati» scoprono da soli la cura che salva la vita alle loro bambine

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Due bambine condannate a morte da una malattia: la sindrome di Niemann Pick, che non permette di sopravvivere oltre i sette anni d’età. Ma la tenacia dei genitori, che non si sono dati per vinti, ha permesso alle bimbe di festeggiare il loro tredicesimo compleanno. La storia

04/03/2017 09:00

Oggi la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari

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Oggi, sabato 4 marzo 2017, si celebra la 1a Giornata per le Malattie Neuromuscolari. Numerose le iniziative in 14 città italiane. La mappa degli appuntamenti e cosa si può fare

28/02/2017 10:28

Malattie rare sono almeno 8mila, e il 30% ancora sconosciute

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Oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ma il 30 percento sono ancora sconosciute. l'Appello di Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità

27/02/2017 16:11

Giornata internazionale delle malattie Rare: convegno al Burlo

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Nell’aula magna, un incontro organizzato dall’Associazione Azzurra per fare il punto della situazione

23/02/2017 06:50

Giornata mondiale malattie rare: il punto della situazione della società italiana di neurologia

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In Italia sono 6 milioni le persone affette da una patologia rara e più della metà sono malattie neurologiche. La SIN fa il punto della situazione e ricorda che fondamentale creare una ‘rete’ tra tutti i centri specializzati, le istituzioni, i medici e i ricercatori

22/02/2017 16:30

Giornata delle malattie rare: la ricerca della luce, quando scende l’oscurità. Il video

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Si avvicina il 28 febbraio, in cui si celebra la Giornata Mondiale della Malattie Rare. Per l’occasione, Dompé dà il via alla Campagna #fightforlight con il cortometraggio «In The Woods» di un uomo immerso nell’oscurità e della sua lotta verso la luce. Una metafora di quanti lottano contro una patologia rara della vista

24/01/2017 06:09

Malattie rare, l'origine è genetica per oltre l'80% dei casi

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A Brescia si tiene oggi il Convegno Internazionale Fondazione Camillo Golgi sulle malattie rare. Gli esperti ritengono che dietro alle oltre 6.000 diverse malattie vi sia una causa comune nell'80% dei casi

14/01/2017 15:30

Sanità, vaccini gratis, procreazione, malattie rare: tutte le novità

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Sarà all'esame della Conferenza delle Regioni giovedì 19 gennaio l'aggiornamento dei Lea, la nuova sanità con i nuovi livelli essenziali di assistenza. Ecco cosa prevede

25/11/2016 17:51

Incontro sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino

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L’iniziativa, indetta dall’Irccs Burlo Garofolo, prevede un “question time” informativo tra medici e pazienti su queste patologie invalidanti e sempre più diffuse. Si parlerà della ricerca medica e dei nuovi farmaci biologici

04/11/2016 19:00

Malattie rare, per 118 di esse ecco lo «zaino magico». I Lea della Lorenzin

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Il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ribadisce che 118 malattie rare saranno incluse nei livelli di assistenza o Lea. Uno «Zaino magico» per 600 malati rari nutriti da una machina.

03/11/2016 08:41

Una malattia misteriosa uccide un bimbo di 6 anni. Panico per il possibile diffondersi del morbo

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Una malattia simile alla poliomielite causa la morte di un bambino di 6 anni negli Usa. Si tratta della mielite flaccida acuta di cui non si conosce quasi nulla e non esiste cura, né vaccino. Ora si teme si possa diffondere incontrollatamente

05/08/2016 08:58

Screening neonatali obbligatori per prevenzione e cura delle malattie metaboliche ereditarie. Approvata la legge

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Diagnosticare per tempo le malattie metaboliche e rare. Con la nuova Legge da oggi diviene obbligatorio lo screening neonatale, ossia l’accertamento diagnostico per la prevenzione e la cura delle malattie ereditarie e rare

18/07/2016 07:00

Cos’è e come funziona la raccolta e conservazione delle cellule staminali cordonali

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La raccolta e conservazione delle cellule staminali del cordone ombelicale serve a poter trattare alcune malattie del sangue, anche gravi. Per cui la donazione e conservazione del sangue cordonale è importante per aiutare i pazienti e la ricerca medica

30/03/2016 14:51

Roma, la storia di Lizzy commuove il web: la bambina americana che vola dall'Ohio fino alla città eterna

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Lizzy è una bambina americana di 5 anni che vive in Ohio con la sua famiglia. E' affetta da una malattia rara, ma domani riceverà un regalo speciale

29/02/2016 15:15

Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Più di 700mila gli italiani colpiti

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Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il Convegno-evento all'Istituto Superiore di Sanità (ISS)

23/01/2016 07:00

Malattie rare, ai pazienti non arriva il farmaco. Chiamati i carabinieri

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Il presidente dell'Associazione di pazienti «Un Respiro di Speranza», all'Osservatorio Malattie Rare presenta un esposto ai carabinieri per il mancato arrivo di un farmaco essenziale. I malati in trepida attesa

27/02/2015 16:26

Lorenzin: «La grande sfida delle malattie rare va affrontata insieme»

Domani 28 febbraio è la Giornata delle malattie rare. Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, afferma che «le malattie rare sono una delle sfide più importanti da affrontare, ed è fondamentale la collaborazione a tutti i livelli».

12/03/2013 23:33

La ragazza che dorme 64 giorni di fila

Sembra una fiaba ma non lo è: una 17enne americana è arrivata a dormire per mesi a causa di una malattia rarissima nota come «sindrome della bella addormentata». Una sorta di letargo che colpisce in prevalenza i maschi in età adolescenziale

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